<![CDATA[Commentaires du blog: le blog kevinou]]> http://kevinou.over-blog.org/ Les 25 derniers commentaires publiés sur le blog "le blog kevinou" fr http://fdata.over-blog.net/0/32/43/93/avatar-blog-221388-tmpphpkcVryA.jpg <![CDATA[Commentaires du blog: le blog kevinou]]> http://kevinou.over-blog.org/ Fri, 23 Oct 2009 23:07:21 +0200 Fri, 23 Oct 2009 23:07:21 +0200 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2009, NC NC Parents & enfants http://www.rssboard.org/rss-specification/ <![CDATA[Commentaire de bourgeois]]> http://kevinou.over-blog.org/article-34759234-6.html#comment50200604 Wed, 28 Oct 2009 10:58:04 +0100 http://kevinou.over-blog.org/article-34759234-6.html#comment50200604 <![CDATA[Commentaire de maui]]> http://kevinou.over-blog.org/article-10976114-6.html#comment49964735 De passage par hazrd sur votre blog, j'ai lu plusieurs articles et votre histoire m'a beaucoup touchée... Kevin, Tom , Enoha, bébé... quel courage quelle aventure ! Bravo pour votre foi en la vie et l'énergie déployée.
Une pensée amicale :-) ]]> Fri, 23 Oct 2009 23:07:21 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-10976114-6.html#comment49964735 <![CDATA[Commentaire de corinne]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment49061261 Merci beaucoup pour la réponse ! Nous habitons un immeuble situé au bord de la route nationale française entre St-Julien en Genevois et Annemasse, côté Haute-Savoie donc. Je vous recontrerais volontiers, si vous avez la possibilité de venir dans le coin. Ou êtes-vous ?

J'aimerais vous encourager sur les progrès possibles, car Albéric a beaucoup changé en bien avec le temps. Petit, il se roulait par terre quand on voulait le stimuler, et il ne supportait qu'on le stimule que la nuit ! Il mordait les autres, tapait, et se tapait lui-même. Plus tard, il déchirait tout pendant la nuit : fourre de duvet, pampers, etc. et il mettait les morceaux de pampers dans le nez, ce qui nous amenait très souvent à l'hôpital avec lui ! 

Plus tard, il tirait violemment les cheveux de son enseignante, puis les miens. C'était toujours complètement inattendu et très très violent ! Il faisait aussi des crises de blocages, où il refusait de bouger, et ça le prenait subitement n'importe où n'importe quand : il restait tout dur comme une statue, et on ne pouvait rien faire. C'est vraiment dur, selon les endroits !

Tout ça est à peu près fini, et mon fils est devenu très calme et très facile, en général.

Concernant les excréments, il les mangeait aussi, jusqu'à l'âge de 10-12 ans je pense. Concernant les prothèses des yeux, il les enlevait systématiquement, les jetais loin ou les avalais. Après quelques années, j'ai renoncé à lui en mettre. C'est dommage, car le visage s'est un peu affaissé avec le temps, comme on me l'avait prédit, ce qui n'aurait pas eu lieu si il avait pu garder des prothèses.

J'en ai vu du pays, mais maintenant, franchement, ce n'est pas très dur. C'est surtout son silence et manque de communication qui sont parfois décevants, mais on s'y fait et on n'a pas l'habitude de s'en plaindre !

Le bricolage ? Il ne fait rien non plus tout seul, il participe volontiers seulement, toujours avec un adulte qui ne s'ôccupe que de lui. On ne peut donc pas dire qu'il bricole, mais plutôt dire qu'il est stimulé à bricoler. Par contre, il sait faire des choses : ouvrir et fermer les stores, aller chercher un objet, se rendre sur ma demande aux WC, enfiler un vêtement sur ma demande, etc.

Ce serait sûrement riche de se rencontrer une fois. En tout cas, je vous souhaite le meilleur, à vous, au petit Kevin et à toute la famille !

Corinne

 

 

 

 





Il faisait

]]> Wed, 07 Oct 2009 12:59:00 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment49061261 <![CDATA[Commentaire de sandrine]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment49054829 Wed, 07 Oct 2009 10:47:37 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment49054829 <![CDATA[Commentaire de hausser mottet corinne]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment49013277
C'est la 1ère fois que je lis la description d'un enfant qui ressemble au mien. Mon mari et moi l'avons adopté en 1992, alors qu'il avait 3 ans et demi. Nous savions seulement qu'il était aveugle. En fait, il n'avait pas d'yeux, et il s'est avéré avec le temps qu'il était autiste profond et très en retard.

Adulte maintenant, il est resté extrêmement dépendant, mais il est devenu de plus en plus facile à vivre. Il comprend les mots concrets simples (habille-toi, mange, va au lit, ...), mais pas ce qui est abstrait (même pas "où habites-tu, que fais-tu, où étais-tu hier, quel âge as-tu"). Comme ton fils, il a une mémoire incroyable, il a des capacités musicales grandes par rapport à son développement général, il sait par coeur toutes les chansons qu'il a entendues. Il est très à l'aise dans l'eau.

Ce n'est que vers 14-15 ans qu'il a su différencier les gens, me reconnaître. Mais il ne montre aucune émotion préférentielle, aucun rejet non plus.


Pour le reste, notre fils reste sans initiative personnelle. Il ne parle pas de lui-même, ne nous appelle jamais. Il répond un mot à la fois en chuchotant, il répond "oui" ou "non", et souvent il répond n'importe quoi car il n'a pas compris la question !

Son développement a été très spécial, ses apprentissages très "robotisés". Je n'avais jamais vu un enfant comme ça : capable de rester avec un bras en l'air par exemple, comme une statue, des heures si on l'avait laissé ainsi !

Mon fils est resté très petit en taille. Il suit toutes les activités ou jeux qu'on lui propose, marche volontiers, mange ce qu'on lui donne, va aux WC quand on lui dit, en sort quand on va le chercher.

Il vit toujours en famille avec nous, et fréquente un atelier de jour, de 9h à 16h30. Il y fait de la poterie, de la couture sur cuir, de la cuisine, de la musique et des promenades. Il y a toujours un adulte pour s'occuper de lui seul.

Parmi nos six enfants, il est le 4ème. Les deux suivants sont aussi adoptés.

Mon mari m'a quittée il y a sept mois, et il ne s'occupe plus jamais d'aucun de ses derniers enfants. Je n'aurais jamais cru qu'il ferait cela !!! Tous les soucis que nous avons eus ont eu raison de lui en tant que père ... il a perdu son travail et tout lâché, pour passer son temps avec une jolie jeune femme et ses deux petits enfants.

Trop souvent, les pères d'enfants handicapés abandonnent la famille. J'avais pensé que mon mari ne le ferait jamais, étant donné qu'il a fait des démarches avec moi pour l'adoption ... mais voila ... il a craqué !!!

Un tel enfant apporte beaucoup dans une famille. Mes autres enfants ont beaucoup appris avec lui, ils savent au moins ce qu'est la différence ! Nos autres enfants adoptés sont aussi arrivés avec des handicaps et lourdes difficultés, et notre famille a été particulièrement éprouvée, surtout avec notre fille indienne qui a été gravement martyrisée dans sa petite enfance et a gardé de lourdes séquelles affectives. Les problèmes de notre fils aveugle, autiste et très retardé étaient très très très légers à côté de ceux posés par cette fille, et surtout par les professionnels qui n'ont rien compris à ses difficultés et ont beaucoup compliqué les choses.

J'aspire à rencontrer des familles vivant des expériences similaires aux miennes, car il faut avouer que notre vie est très différente de celle des autres gens, et que ce pourrait être riche d'échanger.

Je suis chrétienne engagée, surtout depuis quelques années, et cela m'aide beaucoup. Cela dit, je n'ai pas encore vu des gens de l'église inviter mon fils, et je trouve cela bien dommage, pour eux, pour mon fils et pour nous.

Je me réjouis de communiquer avec vous. Pendant des années, je me suis battue pour stimuler mon fils, lui apprendre ce que je pouvais, et j'ai développé des compétences que je n'aurais pas soupçonnées. Pourtant, sur certains plans, il n'a pas beaucoup évolué, et ... il faut aussi accepter les échecs !

En tout cas, je vous souhaite bon courage, à vous et votre famille, beaucoup de joie aussi, et surtout beaucoup de temps avec votre enfants.

Amicalement,

Croinne ]]> Tue, 06 Oct 2009 16:15:26 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment49013277 <![CDATA[Commentaire de LEGRAND]]> http://kevinou.over-blog.org/article-3679670-6.html#comment47782403 j espere de tout coeur que tout ira bien et mieux pour kevin
c bien de tenir un blog
ca aide je pense
je vais mettre cette page dans mes favoris afin d y jetter un petit coup d oeil de temps en temps
les enfants de grillons et cigales malgres les annees me manquent bcp
si un jour il y a petition pas de soucis je signe et ferai signer a mon entourage
courage
amitie
ysa]]> Sun, 13 Sep 2009 15:12:57 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-3679670-6.html#comment47782403 <![CDATA[Commentaire de vaisse]]> http://kevinou.over-blog.org/article-3679670-6.html#comment47779311 ce centre vient de s'ouvrire et convient à Kévin.
 amitiers
sandrine]]> Sun, 13 Sep 2009 13:55:03 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-3679670-6.html#comment47779311 <![CDATA[Commentaire de legrand]]> http://kevinou.over-blog.org/article-3679670-6.html#comment47765231 j en garderai toujours un tres bon souvenir
j ai eu a chaque fos le groupe des scarabees
c etait dur c vrai mais il y avait bcp d amour et de tendresse
des moments de complicites
qu en est il devenu du centre
 je viens juste de lire votre article alors que je faisais des recherches
je voulais avoir des nouvelles de kevin meme si je ne le connais pas
amitie a vous
ysabelle]]> Sun, 13 Sep 2009 08:28:58 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-3679670-6.html#comment47765231 <![CDATA[Commentaire de sandrine]]> http://kevinou.over-blog.org/article-30927649-6.html#comment46120194 amitiers ]]> Mon, 10 Aug 2009 13:41:54 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-30927649-6.html#comment46120194 <![CDATA[Commentaire de Rachid]]> http://kevinou.over-blog.org/article-30927649-6.html#comment46066502
Je tenais simplement à vous témoigner mon admiration pour votre persevérance à rendre la vie de votre bout de chou la plus humaine et agréable possible. J'admire votre courage, je l'envie et m'en inspire. Continuez ainsi, je vous souhaite plein de bonnes choses à vous et à Kevin.

Cordialement, Rachid.]]> Sun, 09 Aug 2009 01:23:44 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-30927649-6.html#comment46066502 <![CDATA[Commentaire de Pouli]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42476863  Merci pour ce contact vraiment utile .
Je vais le contacter dès aujourd'hui
Mais j'ai cru comprendre que si l'enfant ou le nouveau né ne portais pas de prothèse ou de conformateur le front s'affesserai avec le temps.
 Que pouvez-vous me dire sur cela ?

Merci encore pour votre blog intime et très touchant .
 je vous rend hommage pour votre grand courage et le soutient ue vous portez a tous.


]]> Mon, 25 May 2009 18:21:57 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42476863 <![CDATA[Commentaire de sylvianne]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42469849 Mon, 25 May 2009 15:55:39 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42469849 <![CDATA[Commentaire de sylvianne]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42469838 Mon, 25 May 2009 15:55:23 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42469838 <![CDATA[Commentaire de sandrine]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42420566 tel 01 42 80 46 46,il est tres bien .
kevin a 15 ans et demi ,depuis ses 11 ans il ne veut plus de prothese oculaire
N hesitez pas a me contacter si besoin, ainsi que les parents de votre neveu .
 si je peut vous aidez,cela est avec plaisir car moi même ,j aurai voulu trouver des parents qui puisse me renseigner a la naissance de kevin mais a l epoque il n ay avais pas tout ses sites ou blog de temoignage.
amitiers ]]> Sun, 24 May 2009 16:35:36 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42420566 <![CDATA[Commentaire de pouli]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42412758 Ainsi que le lien sur les prothèses.
c'est un nouveau né  il a moins d'1 semaine et habitant paris
voilà si vous avez des adresses ou autre a me fournir concernant cette maladie
et son suivi.

Ce sera très gentil de votre part

Ps: Comment va votre bout de chou et quel age a t-il aujiourd'hui]]> Sun, 24 May 2009 13:06:38 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42412758 <![CDATA[Commentaire de sandrine]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42390824 il y a pas de greffe qui se fait mais juste le port des prothéses oculaires ,ce qu'on appellais avant des yeux de verre. quel age a votre neveu?
quand ,ils sont bébé ,ils faut compter de changer 2 fois/ans mais cela depend de chaque enfant ,je vous met un lien http://www.prothelem.fr/index.asp?id=365. sinon niveau tarif c'est pris en charge a 100% votre neveu habite oû, si c'est a paris je connais un de bien et il va aussi a rennes et a nantes. n hesitez pas a me laisser des messages pour plus de renseignement amitiers ]]> Sat, 23 May 2009 21:15:08 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42390824 <![CDATA[Commentaire de Pouli]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42386604
J'ai mon neveu qui est né avec cette malformation anophtalmie bilatéral
pourais-je avoir des informations sur les greffes, leurs prix ainsi que leurs durée (faut -il la changer et si oui combien de fois )

merci]]> Sat, 23 May 2009 19:27:28 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment42386604 <![CDATA[Commentaire de claire]]> http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment41783177 Mon, 11 May 2009 18:49:56 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-2595895-6.html#comment41783177 <![CDATA[Commentaire de cathy]]> http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment40176577 j'espere que vous trouverez une structure pour l'accueillir pendant les vacances quede stress en plus
et les sorties pas facile, déjà pour nous plus simple alors j'imagine très bien la difficulté que vous rencontrez
et ca doit etre dur de ne pas baisser les bras]]> Tue, 07 Apr 2009 22:32:18 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment40176577 <![CDATA[Commentaire de cathy]]> http://kevinou.over-blog.org/article-29773162-6.html#comment40176423 j'ai vécu une img il y a 4 ans 1/2 et je sais combien c'est douloureux et combien nous pensons a nos anges
c'est quelque chose de difficile a vivre que certaines personnes ont parfois du mal a comprendre
nos anges veillent sur nous]]> Tue, 07 Apr 2009 22:29:08 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-29773162-6.html#comment40176423 <![CDATA[Commentaire de barbara]]> http://kevinou.over-blog.org/article-29773162-6.html#comment40022893 Sat, 04 Apr 2009 18:23:31 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-29773162-6.html#comment40022893 <![CDATA[Commentaire de gilles]]> http://kevinou.over-blog.org/article-29773162-6.html#comment39905023 Thu, 02 Apr 2009 10:09:42 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-29773162-6.html#comment39905023 <![CDATA[Commentaire de kelkun_kelkepart]]> http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment39780727
l'AM est souvent du a une angoisse essaye de trouver ce qui angoisse tant votre fils et de le rassurer par raport a ça

enfin bref courrage!! je lirai votre blog en détail demain la il s fait tard]]> Mon, 30 Mar 2009 23:44:29 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment39780727 <![CDATA[Commentaire de sandrine]]> http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment39758970 Mon, 30 Mar 2009 17:58:27 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment39758970 <![CDATA[Commentaire de angel]]> http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment39746879 Bonjour,

Je vous souhaite beaucoup de courage avec votre enfant, je peut comprendre car mon petit daoud lui fait parfois des crises de cris de pleurs inconsolables c'est vraiment dur a supporter et surtout de se sentir "impuissant" face a tout ceci. Pour votre enfant ça doit etre difficile aussi, mais vous êtes fortes et je vous souhaite beaucoup de courage et de patience.

angélique maman de daoud

]]> Mon, 30 Mar 2009 14:27:15 +0200 http://kevinou.over-blog.org/article-29419759-6.html#comment39746879