le blog kevinou

bonjour

je suis maman d' un garçon agé de 12 ans ,il est né avec une anophtalmie bilateral :absence de globe oculaire il a donc des protheses oculaires en principe mais en ce moment il ne veut pas les mettre. en plus de sa cécité il a des troubles autistique: il ne parle pas,intellectuellement,il n a pas 12 ans et c' est difficile de savoir.il lui  faut constament une tierce personne,pour tout les taches de la vie quotidienne:faire sa toilette,l habiller,etc...par moment il peut s automutiler: se claquer.,se pincer il y a 2 ans il a étais jusqu a s' arracher la peau de sa nuque,il ne pouvais plus se controler, on a eté obliger de lui mettre des attelles en cuir au bras pour l' empecher et de plus depuis il un traitement neuroleptique:50 gouttes le matin et 80 gouttes le soir d hadol 2 (le plus fort).

il vas en institut pour deficient visuel a vertou dans le sud de Nantes,il est en internat depuis l' age de 6 ans,il s' y plait beaucoup.il rentre le week end aisi que pour les vacances scolaire.

c'est un enfant trés calin,il adore faire des bisous,il fredonne tout les airs de musique qu' il entend soit a la télé comme la pub,générique de film Etc....,la musique à la radio,cd, il a memoire musical,il retient facilement les airs.

j' interviendrais régulierement afin de vous faire part des evolutions ,ainsi que des difficultes que nous rencontrons , j' attends vos temoignages ainsi que vos idees  

 à bientot

amicalement

sandrine

photo de Kevin été 2005

Ce jeudi 2 Décembre 1993,j'ai des contractions assez rapprocher ,je n' ai pas dormis de la nuit ,de plus je perd le bouchon muqueux. je m 'inquiete pas trop vu que l 'accouchement est prévu pour le 1 janvier et que j'avais vu le gyneco 2 jours car j'avais des contractions et j' avais la certitude que j' allais accouché d'ici peu,j' avais fait même la radio du bassin le même jour je me disait au cas ou.le gyneco me rassure que je n' étais pas prete a accoucher ,que le bébé est haut .

Je vais donc à la clinique avec ma soeur ,la gyneco me dit que je vais avoir une césarienne ,j' ai le bassin trop étroit ,je demande la péridurale pour assisté a l accouchement..

on m'installe dans une chambre a 2.je fait connaissance de l' autre maman .

mon ami ,gilles arrive presser  d etre papa .

je part pour le bloc,on m' explique fur a mesure les étapes de la césarienne, j' entend le 1er cri de Kévin,à 16h20 ,j' ai les larmes au yeux,on me laisse juste lui faire un bisous rapide et on l' emméne  faire  sa toilette.

Pour l' instant ,on s' occupe de moi,on m'emmene à la salle de réveil,je trouve le temps long,le brancardier arrive me brancarde dans la chambre mais une infirmiere intervient en disant que j' ai changer de chambre,que je suis dans une chambre seule car j' ai une petite tension,je m' inquiete pas car j' en fait souvent.

Gilles arrive dans la chambre et au lieu d avoir le sourire,il est triste et m ' annonce que Kévin a un probleme au niveau des yeux et que l' équipe médicale  ne voulait pas que gilles me le dise tant que le pédiatre n' aurait pas vu kévin.Gilles leur dit qu' il ne peut pas me cacher la vérité

il previent ma soeur et ma mére .ma famille vient me voir ,me réconforte,on garde espoir que cela n ai rien de grave.

il faut attendre 21h30 pour voir le pédiatre et l' annonce tombe:anophtalmie donc aveugle. je craque ,Gilles garde tout  pour lui ,il me prend ma main .il reste jusqu a 23 heures. il craque a son tour.c'est la premiere fois que je le vois pleurer.

une fois que gilles est partis,je regarde par la fenetre,la neige tombe,je me dit jamais Kévin verra la neige,et je me dit toute façon ,j aimerai mon bébé tel qu' il est. ,il est beau,il a des cheveux dans les tons roux,le portrait de son pére.

une infirmiere vient me voir ,me réconforte,on discute beaucoup,pour que je me repose bien il me garde Kévin pour la nuit .

le lendemain,j'ai la joie de voir mon fils, j'allaite,et suis contente de l' avoir dans mes bras,je lui fait plein de bisous.

le papa arrive,prend son fils dans ses bras,il est fier .il lui a acheté son premier nounours.ils sont adorable tout les 2.J' ai rarement Kévin dans les bras car Gilles le veut constament.je lui laisse se plaisir même comme quand ses parents arrivent ,il leur laisse Kévin peu dans leur bras.

Le lundi 6 décembre ,Kevin doit voir un ophtalmo et comme je suis hospitalisé,on m' enmene par ambulance , cest dans une clinique a 10Km .il n' ont pas prevu un fauteuil roulant pour moi malgrés que j ai eu une césarienne,j' ai mal a marcher.Ma soeur ,ma belle famille est là  pour nous soutenir.

on refuse que je soit présent lors de l' examen,j' entend kévin pleurer , j' ai envie de me lever voir ce qu' il se passe.mais j'ai trop mal ,Gilles lui est sortie prendre l' air..

heureusement que ma soeur est là.

L'ophtalmo nous confirme l' anophtalmie.je recraque ainsi que toute la famille.je retourne a la clinique de versailles,l' equipe de soins me réconforte.je leur remercie de leur soutient car quand gilles partait le soir, elles venaient me voir pour parler.elles m'  annoncent qu 'elles avaient peur que j'abandonne mon fils; j' étais surprise ,je leur répond que j' aime mon fils tel qu' il est et que je ferai tout pour qu' il soit heureux.

 Durant mon séjour a la clinique, j' ai de la visite de mes amis , de mes collégues, tous me donne du réconforts et cela fait du bien.

le vendredi ,je sors avec mon kévin.il est si mignon .

une nouvelle vie démarre oû je suis loin d imaginer qu' on vas rencontrer beaucoup de mauvaise nouvelles de tracas mais heureusement aussi de joie. car on ne savait pas encore que kévin aurait d 'autres probleme ,pour nous il y avait que la cécité.

je voudrais remerçié de tout coeur Gilles ,mon conjoint qui me soutient , il me réconforte ,c' est un excellent pére.je suis fier de lui.ce blog que j' ai crée ,j' ai grace a lui car il savait que depuis longtemps je voulais en crée un,il m' a aider a franchir le pas.Gilles MERCIE , j' ai de la chance de t' avoir ainsi que Kévin.

 

 amicalement

sandrine

 

 

 

KEVIN ET LES PRISES EN CHARGES

Kévin a eu ne prise en charge à domicile par le sessad sur la region des Yvelines, à l 'age de 1 ans .il y avais une éducatrice  et une psychomotricienne qui venait 1 fois par semaine ,on rencontrait aussi le pédiatre , la psychologue,l 'assistante social 

Avec l'éducatrice ,il y a eu un véritable échange et avec Kévin,cela se passait trés bien,elle était motivée pour que Kévin progresse,elle cédait pas a kévin qui la tester déja à 1 ans,elle trouvait se qui pouvait l'interresser ,comme la musique,des jeux ludiques et petit a petit kévin faisait des progrés .Elle nous conseillait sur des jeux qu'on pouvait faire avec lui . C'étais quelqu'un avec qui on eu confaince.Je la remercie beaucoup de s'étre occuper aussi bien de Kévin et aussi de nous avoir rassuré sur notre rôle de parents car on ne savait pas si ce qu'on faisait pour notre bout chou étè bien ,on se posait beaucoup de question

Il a eu une prises en charge en psychomotricité vers l 'age de 18 mois et avec la psychomotricenne, c'étais le sens contraire,on avait l'impression qu'elle venait prendre son café.Elle arrivait presque toujours en retard ,elle rentrer chez sans avoir sonner,elle étais moins professionnelle que l'éducatrice car si kévin se mettais a pleurer,il refusait de faire les exercices,elle lui cédait et rester à discuter.Kévin avait trouver le moyen de ne pas faire de la psychomotrité.

QUAnd Kevin a eu 3ans,on a parler de notre projet  au Pédiatre de mettre Kévin à l'école maternelle .Il étais contre qu' il puisse integrer l'école,pour lui sa place étais dans un institut pourtant on avait fait même les démarche auprés de la mairie et de l'inspection academique qui étais d'accord de metrre une auxilaire de vie scolaire.On lui a demander pourquoi,kévin ne pouvait pas y aller , il rester tres vague dans sa réponse.Ensuite, on a eu envie de partir sur Saint-Malo,on a parler a l'éducatrice qui nous a conseiller de partir,et elle nous a informer que le sessad recherche un institut pour polyhandicapé ou un insistut  pour autiste,grande surprise pour nous,de la colére car ils nous ont pas demander notre avis.L'éducatrice nous disait que pour elle ces instituts n'étais pas la place Kévin.

A ce moment là,on a décider de partir sur saint-malo,Kévin a été pris en charge par l'hôpital de jour " winnicott "il y allait 2 heures par jour,et aussi un suivit a domicile et là Kévin a fait des gros progrés ,il étais moins dans "son monde",plus social envers les autres,moins de stereotypies.Un vrai échange avec toute l'équipe,quand on a parler que nous avions le projet de mettre Kévin à L'école, toute suite,il nous a expliquer que Kévin n'étais pas capable d'y aller vu son grand retard mental,son manque de language et même il doute que Kévin parle un jour.Grand choque,car concernant le manque de langage, le medecin du sessad des Yvelines,nous disait qu'il fallait laisser le temps,étre patient donc on s' s'étais pas inquieter de même  sur son retard mental,il restait vague et toute suite on a compris pourquoi il ne voulait que Kévin aille  l'école.Le pedopsy de winnicott croyait que le ssesad nous avait mis au courant du veritable handicap .

Tellement que j' étais en colére contre le sessad, je leur ecrit une lettre de mécontement car, ils nous ont cacher que Kévin parlera pas et que son handicap mental étais plus important qu' il nous avait dit.Je n'ai jamais reçu de réponse.

A l' age de 6 ans Kévin ne pouvait plus ealler a winnicott,avec notre accord ,ils sont chercher un institut adapter ,et ils ont trouver un sur Vertou dans le sud de Nantes.Ils l'ont visiter ,ensuite c'étais notre tour .Et toute suite on a été satisfait de de cet insitut ,la chose pour nous de dur ,c'est que Kévin devait y aller a la semaine donc en internat du dimanche soir au vendredi. La premiere année trés dur de se separer de lui,je pleurer dés qu'il partait le dimanche soir. Mon ptit loulou faisait 3 heures de trajet le vendredi et le dimanche.

Kévin se plait beaucoup au hauts-thébaudiere,on trés satisfait de l'équipe,de sa prise en charge.un échange entre parent et l'équipe .Il a beaucoup fait de progrés et cela fait déja 6 ans qu'il y vas. Depuis 1 ans ,on s'est rapprocher de Nantes, on est en Vendée a 45 minutes de Vertou.

Depuis 3 ans ,il vas aussi en colonie pour deficent visuel, a " Grillons et cigales pres de sainte Etienne,et de Roanne.Là aussi ,on est satisfait de Grillons et cigales.

Je vous remercie de votre soutien,et je m'excuse pour les fautes d'orthographe.Moi et l'orthographe cela fait 2.

amitiers

sandrine

 

bonjour, c est le papa de kevin qui intervient aujourd hui , afin de vous faire part de notre incomprehension,voire meme d une colere naissante . la raison  la remise en cause du centre grillons et cigale pour l annee 2007 sur decision de la dass (mais pour qui se prennent ils??? prendre une decision sans en mesurer les consequences et bien sur sans en nous en informer ) a croire qu ils ont tous les droits ,il est important de reagir,la maman reflechit a mettre en place une petition sur internet .cela reste a etre verifier mais il semblerait que cette fameuse dass donne un acces en priorite aux enfants de la region rhones alpes ,et tous les autres............. comment font ils? alors que ce centre est de grande qualite et ces animateurs remarquables car il en faut de la patience ,de la motivation pour s occuper de ces enfants il est anormal je dis bien anormal que nous soyons a nouveau oblige de nous battrent  pour des structures qui devraient au contraire se developper dans chaque region .nous prevoyons d ecrire au depute et tous ceux qui nous parlent de l annee du handicap , ou d une soit disant aide accrue pour les personnes handicapes quand se profile une election ceux qui s en foutent royalement . quelles solutions allons nous devoir encore trouver si solution il y a ,pas du temporaire du reel du concret .faut il aller jusqu a la greve de la faim....... faut il........ faut il.......... en tous les cas va falloir que cela change vraiment et je parle au nom de toutes les familles d enfants et d adultes handicapes car on arrive encore a palier avec un jeune enfant mais quand celui ci devient adulte on fait quoi????????? question que l on avait posee au president chirac dans une lettre restee sans reponse meme pas une reflexion et c est notre president .je m arreterais là pour cette fois en esperant avoir votre soutien ainsi que toutes vos idees kevin et tous ces autres enfants valent bien qu on les defendent ,ils subissent deja leur handicap ne leurs supprimons pas leurs seul moments de bonheur   a bientot gilles

 Me revoila a nouveau, si je suis pas intervenu depuis Août , c'est parce que j'étais préoccupée par ma grosssesse. Pour fin Mai , la famille vas s'agrandire . On sait depuis le 22/02/2007 que le bébé n a pas de problème d'anophtalmie donc on peut vivre maintenant sereinement . Avant le résultat de l 'échographie du 22/02 ,on vivait dans la crainte que le Bébé est une anophtalmie ,vu que Kévin est né avec cette anomalie et que en 1998 ,on a eu une récividise sur une deuxieme grossesse interrompu a 28 semaine.On savait qu'on avait 1/4 de risque ,mais on voulait comme essayer, tout en sachant que si le probleme se répeter ,on faisait une interruption de grossesse.

A chaque échographie ,on apprehendait le résultat ,à chaque fois l' échographe étais confient ,il nous a dit que l'échographie du 22/02 donc à 22 semaines de SA, serait determinante ,notre soulagement quand il nous a annonçé que les globes étaient de tailles normal.

On a donc annonçé à Kévin qu'il aura soit un petit frére ou une petite soeur ,il n'a pas trop reagit,on sait pas trop s'il comprend. On avait pas trop dit que j'étais enceinte à l 'entourage,juste a un srticte minimun.

Pour le papa, la grossesse a débuté le 22/02.Avant,pour lui je n'étais pas enceinte ,il préferait se dire cela pour ne pas s'attacher au bébé ,s il y avait un probléme.Il prenait comme même soin de moi.

Pour moi, ce Bébé c'est le plus beau cadeau que je peut faire au papa.Car Gilles est un père merveilleux avec Kévin.

On a décidé de prendre un congé parentale ,moi les 6 premiers mois et Gilles ,les autres 6 mois pour profiter de ce Bébé tant souhaiter.

J'ai encore du mal a réaliser que le bébé est normal, je pense que je realiserais qu'à la naissance.

Maintenant,a voir comment Kévin va reagir quand le bébé seras là car pendant 13 ans et demi d'étre le seul enfant de la maison et qu ensuite un autre est là ,a partager maman et papa mais ,je pense que cela se passera bien ,peut etre qu au début cela seras dur mais par le suite ,il vas s'habituer et comme ,il est trés calins ,il en feras au bébé.

 à bientôt

Sandrine