le blog kevinou
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bonjour
je suis maman d' un garçon agé de 12 ans ,il est né avec une anophtalmie bilateral :absence de globe oculaire il a donc des protheses oculaires en principe mais en ce moment il ne veut pas les mettre. en plus de sa cécité il a des troubles autistique: il ne parle pas,intellectuellement,il n a pas 12 ans et c' est difficile de savoir.il lui faut constament une tierce personne,pour tout les taches de la vie quotidienne:faire sa toilette,l habiller,etc...par moment il peut s automutiler: se claquer.,se pincer il y a 2 ans il a étais jusqu a s' arracher la peau de sa nuque,il ne pouvais plus se controler, on a eté obliger de lui mettre des attelles en cuir au bras pour l' empecher et de plus depuis il un traitement neuroleptique:50 gouttes le matin et 80 gouttes le soir d hadol 2 (le plus fort).
il vas en institut pour deficient visuel a vertou dans le sud de Nantes,il est en internat depuis l' age de 6 ans,il s' y plait beaucoup.il rentre le week end aisi que pour les vacances scolaire.
c'est un enfant trés calin,il adore faire des bisous,il fredonne tout les airs de musique qu' il entend soit a la télé comme la pub,générique de film Etc....,la musique à la radio,cd, il a memoire musical,il retient facilement les airs.
j' interviendrais régulierement afin de vous faire part des evolutions ,ainsi que des difficultes que nous rencontrons , j' attends vos temoignages ainsi que vos idees
à bientot
amicalement
sandrine
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Je ne peux donc que vous souhaiter du courage et du bonheur.
Je ne connais pas très bien les problèmes qu'à ton fils, mais je suis sûre qu'il doit être bien entouré par tout le merveilleux amour de sa maman et de sa famille!
Je reviendrai prendre des nouvelles!
En attendant, bon courage et plein de bisous pour vous deux! ;)
Bonjour, et bien que dire de plus , je sais que vivre avec un enfant différent n'est pas tjrs facile, mais le bonheur et l'amour qu'ils nous donne en retour fait bien vite oublier le quotidien à assumer coute que coute malgré les angoisses de nos loulous.
Je vous souhaite tout le bonheur du monde avec Kévinou et vous dis que si vous avez besoin , vous pouvez vous rendre sur mon lien.
Amicalement et bisous à Kevinou.
Isa
Luc
papa de Lou
(si vous le souhaitez, je vous mettrai en lien sur le journal de Lou)
Sandrine,
bravo pour ton blog. je sais oh combien ce que tu peux ressentir. Mon fils a 13 ans et a aussi des troubles du comportement. Etant proche de Paris, je peux t assurer que meme ici, les aides sont pratiquement inexistantes, nous ne pouvons que compter sur nous, eh oui, nous sommes en France et en 2006.
Annette, maman de Thomas (prader-willi)
bonjour je vous félicite pour votre blog c'est une bonne initiative.je me retrouve beaucoup dans votre blog sauf que mon enfant n'a 6ans et il est a la maison et c'est moi qui fait lécole c'est pas évident mais c'est que a cause du manque d'établissemant qui peuvent prendre en charge des enfants non voyant avec des trouble du comportement dans mon département il n'y en a pas (je suis du morbihan) on nous a proposer vertout aussi mais c'est en internat mais l'établissement ne lui corresponds pas non plus donc a la maison .mon bout de choux va rentré a l'école ordinaire demain matin chouette pour 3 h00 par semaine. ne vous inquieté pas tout l'amour que vous donnez a votre petit bonhomme il vous le rend tout les jours .en ce qui concerne l'automutilation ne vous inquietez pas mon bout choux aussi le fesait mais il a arreter je lui ai juste dit " tu as un trop beau visage il faut pas l'abimé puis j'ai mis ces petites mains sur mon visage en lui disant que j'était triste de voir ce qu'il fesait" et ca a marcher il le fait moins souvent voir tres peu et des qu'il le refait je lui redit la même chose puisil me fait un calin et on en parle plus .
je vous dis a bientot car je reviendrais voir votre blog je suis en train d'en préparer un aussi mais c'est que que début .
gros bisous de la bretagne diane maman d'un bout de choux non voyant
re bonjour j'ai oublier de mettre mon adresse mail c'est diane17@neuf.fr désolé c'est un oublie
encore bravo pour votre blog et a bientôt . la bretagne diane maman d'un bout de choux non voyant
Bonjour,
Félicitations pour votre blog et bravo pour votre désir de faire avancer les choses et de vous battre !
De gros bisous à Kevin
Anne, maman de Melissa, sourde et autiste sévère, Orlane, NT et Louca , sourd sévère et TED
bonjour a la tite famille
quel retour en arrière pour moi et super Jerem (19 ans aveugle autiste) que votre témoignage...les mutilations..les excréménts mangés ....Effectivement la France est en retard mais surtout aucun lieu n existe encore (peut etre les Maisons Departementales du Handicap crée en 2006 répondront) pour informer les parents. N hesitez pas a aller a la pêche aux infos...a essayer d integrer votre fils a certaines activités...on croise des gens de coeur...
Juste envie de vous dire de vous faire confiance en vous mêmes et en votre Kevinou....Qd je vois l ado qu est Jerem et ce qu avait prescrit la famille, les professionnels....un fossé incroyable et une évolution qui continue.
Le manque de strucuture de garde est un problème que je rencontre toujours : aide a domicile avec chèques emplois services (cher) qui ouvre droit a une exonération fiscale (encore faut il etre imposable !!!) ou la bonne volonté qui vous lache du jour au lendemain !
Faites vous entourer..ne restez pas seuls...
Bisous
Aline
je voulais te feliciter pour ce blog. bravo!!! c\\\' est vraiment bien, moi j\\\' ai jamais oser!!!
en tout cas, je vous souhaite encore plein de courage et de bonheur pour la suite!! et j\\\' espere que ce blog vous aidera!!
a bientot j\\\' espere
barbara
BRAVO Sandrine pour ton blog que je viens de lire et qui m'a émue. Je te connais depuis pas mal d'années (même si hélas maintenant nous nous voyons très peu), et je tiens à te féliciter pour toutes les démarches que tu peux faire pour le bien de ton fils. Il te faut garder le moral tous les jours, et je sais très bien que ce n'est pas chose facile, vu tous les soucis que tu rencontrent dans la vie de tous les jours. En tout cas cet enfant est entouré d'amour et ça c'est génial. Je croise les doigts pour que tu puisses trouver rapidement une solution pour cet été. Je te souhaite beaucoup de courage et vous fais de gros bisous.
A très bientôt.
bonsoir, je viens de lire votre blog...
c'est déjà pas facile d'élever un enfant mais quand il est "différent"... vous avez un beau petit garçon et il a de la chance de vous avoir. malheureusement il n'existe toujours pas énormément d'organisations qui peuvent aider des parents dans votre cas où les institutions sont trop loin , ou il n'y a plus de place...
aujourd'hui, les sports, la lecture, les études... sont bien accessibles aux non voyants mais il faut plus de temps, plus de finances.... et ça on a pas encore trouvé le moyen de dédoubler les parents... L'amour est présent c'est superbe... bon courage et bisous à Kévinou
stéphanie (éole)
bonjour ma fille aussi a une anophtalmie bilatéral elle n'a que 18 mois par contre elle aussi porte des prothese.
moi aussi je l'ai apprise a l'hopital le jour de la naissance ouf quel coup dur!!!!!
Mélanie
bonjour! mon neuveu est né il y a 7jrs avec une anoophtalmie de l oeil droit ,on on sai tjrs pas si on peu avoir des prothèses à cet age ?
SVP si vous en savez qqc??
Bravo pour votre blog et tout l'amour que vous donnez a votre petit garçon.
Enceinte de 4 mois 1/2 de petites jumelles, nous venons d'apprendre suite a une echographie une anophtalmie sur le coté droit d'un des bébés (absence de l'orbite et du cristallin). Nous sommes trés inquiets. Savez vous si il existe toujours un problème intellectuelle avec cette maladie (l'oeil etant trés proche du cerveau) une chirurgie esthétique est t'elle toujours possible, l'enfant peut il avoir une vie normale? De quoi provient cette maladie? Nous venons de faire une amnioceintése et nous devons faire un scanner phoetal le 8 octobre. Nous sommes désemparés, que devons nous faire? Merci de nous aider.
J'ai mon neveu qui est né avec cette malformation anophtalmie bilatéral
pourais-je avoir des informations sur les greffes, leurs prix ainsi que leurs durée (faut -il la changer et si oui combien de fois )
merci
il y a pas de greffe qui se fait mais juste le port des prothéses oculaires ,ce qu'on appellais avant des yeux de verre. quel age a votre neveu?
quand ,ils sont bébé ,ils faut compter de changer 2 fois/ans mais cela depend de chaque enfant ,je vous met un lien http://www.prothelem.fr/index.asp?id=365. sinon niveau tarif c'est pris en charge a 100% votre neveu habite oû, si c'est a paris je connais un de bien et il va aussi a rennes et a nantes. n hesitez pas a me laisser des messages pour plus de renseignement amitiers
Ainsi que le lien sur les prothèses.
c'est un nouveau né il a moins d'1 semaine et habitant paris
voilà si vous avez des adresses ou autre a me fournir concernant cette maladie
et son suivi.
Ce sera très gentil de votre part
Ps: Comment va votre bout de chou et quel age a t-il aujiourd'hui
tel 01 42 80 46 46,il est tres bien .
kevin a 15 ans et demi ,depuis ses 11 ans il ne veut plus de prothese oculaire
N hesitez pas a me contacter si besoin, ainsi que les parents de votre neveu .
si je peut vous aidez,cela est avec plaisir car moi même ,j aurai voulu trouver des parents qui puisse me renseigner a la naissance de kevin mais a l epoque il n ay avais pas tout ses sites ou blog de temoignage.
amitiers
Je vais le contacter dès aujourd'hui
Mais j'ai cru comprendre que si l'enfant ou le nouveau né ne portais pas de prothèse ou de conformateur le front s'affesserai avec le temps.
Que pouvez-vous me dire sur cela ?
Merci encore pour votre blog intime et très touchant .
je vous rend hommage pour votre grand courage et le soutient ue vous portez a tous.
C'est la 1ère fois que je lis la description d'un enfant qui ressemble au mien. Mon mari et moi l'avons adopté en 1992, alors qu'il avait 3 ans et demi. Nous savions seulement qu'il était aveugle. En fait, il n'avait pas d'yeux, et il s'est avéré avec le temps qu'il était autiste profond et très en retard.
Adulte maintenant, il est resté extrêmement dépendant, mais il est devenu de plus en plus facile à vivre. Il comprend les mots concrets simples (habille-toi, mange, va au lit, ...), mais pas ce qui est abstrait (même pas "où habites-tu, que fais-tu, où étais-tu hier, quel âge as-tu"). Comme ton fils, il a une mémoire incroyable, il a des capacités musicales grandes par rapport à son développement général, il sait par coeur toutes les chansons qu'il a entendues. Il est très à l'aise dans l'eau.
Ce n'est que vers 14-15 ans qu'il a su différencier les gens, me reconnaître. Mais il ne montre aucune émotion préférentielle, aucun rejet non plus.
Pour le reste, notre fils reste sans initiative personnelle. Il ne parle pas de lui-même, ne nous appelle jamais. Il répond un mot à la fois en chuchotant, il répond "oui" ou "non", et souvent il répond n'importe quoi car il n'a pas compris la question !
Son développement a été très spécial, ses apprentissages très "robotisés". Je n'avais jamais vu un enfant comme ça : capable de rester avec un bras en l'air par exemple, comme une statue, des heures si on l'avait laissé ainsi !
Mon fils est resté très petit en taille. Il suit toutes les activités ou jeux qu'on lui propose, marche volontiers, mange ce qu'on lui donne, va aux WC quand on lui dit, en sort quand on va le chercher.
Il vit toujours en famille avec nous, et fréquente un atelier de jour, de 9h à 16h30. Il y fait de la poterie, de la couture sur cuir, de la cuisine, de la musique et des promenades. Il y a toujours un adulte pour s'occuper de lui seul.
Parmi nos six enfants, il est le 4ème. Les deux suivants sont aussi adoptés.
Mon mari m'a quittée il y a sept mois, et il ne s'occupe plus jamais d'aucun de ses derniers enfants. Je n'aurais jamais cru qu'il ferait cela !!! Tous les soucis que nous avons eus ont eu raison de lui en tant que père ... il a perdu son travail et tout lâché, pour passer son temps avec une jolie jeune femme et ses deux petits enfants.
Trop souvent, les pères d'enfants handicapés abandonnent la famille. J'avais pensé que mon mari ne le ferait jamais, étant donné qu'il a fait des démarches avec moi pour l'adoption ... mais voila ... il a craqué !!!
Un tel enfant apporte beaucoup dans une famille. Mes autres enfants ont beaucoup appris avec lui, ils savent au moins ce qu'est la différence ! Nos autres enfants adoptés sont aussi arrivés avec des handicaps et lourdes difficultés, et notre famille a été particulièrement éprouvée, surtout avec notre fille indienne qui a été gravement martyrisée dans sa petite enfance et a gardé de lourdes séquelles affectives. Les problèmes de notre fils aveugle, autiste et très retardé étaient très très très légers à côté de ceux posés par cette fille, et surtout par les professionnels qui n'ont rien compris à ses difficultés et ont beaucoup compliqué les choses.
J'aspire à rencontrer des familles vivant des expériences similaires aux miennes, car il faut avouer que notre vie est très différente de celle des autres gens, et que ce pourrait être riche d'échanger.
Je suis chrétienne engagée, surtout depuis quelques années, et cela m'aide beaucoup. Cela dit, je n'ai pas encore vu des gens de l'église inviter mon fils, et je trouve cela bien dommage, pour eux, pour mon fils et pour nous.
Je me réjouis de communiquer avec vous. Pendant des années, je me suis battue pour stimuler mon fils, lui apprendre ce que je pouvais, et j'ai développé des compétences que je n'aurais pas soupçonnées. Pourtant, sur certains plans, il n'a pas beaucoup évolué, et ... il faut aussi accepter les échecs !
En tout cas, je vous souhaite bon courage, à vous et votre famille, beaucoup de joie aussi, et surtout beaucoup de temps avec votre enfants.
Amicalement,
Croinne
Merci beaucoup pour la réponse ! Nous habitons un immeuble situé au bord de la route nationale française entre St-Julien en Genevois et Annemasse, côté Haute-Savoie donc. Je vous recontrerais volontiers, si vous avez la possibilité de venir dans le coin. Ou êtes-vous ?
J'aimerais vous encourager sur les progrès possibles, car Albéric a beaucoup changé en bien avec le temps. Petit, il se roulait par terre quand on voulait le stimuler, et il ne supportait qu'on le stimule que la nuit ! Il mordait les autres, tapait, et se tapait lui-même. Plus tard, il déchirait tout pendant la nuit : fourre de duvet, pampers, etc. et il mettait les morceaux de pampers dans le nez, ce qui nous amenait très souvent à l'hôpital avec lui !
Plus tard, il tirait violemment les cheveux de son enseignante, puis les miens. C'était toujours complètement inattendu et très très violent ! Il faisait aussi des crises de blocages, où il refusait de bouger, et ça le prenait subitement n'importe où n'importe quand : il restait tout dur comme une statue, et on ne pouvait rien faire. C'est vraiment dur, selon les endroits !
Tout ça est à peu près fini, et mon fils est devenu très calme et très facile, en général.
Concernant les excréments, il les mangeait aussi, jusqu'à l'âge de 10-12 ans je pense. Concernant les prothèses des yeux, il les enlevait systématiquement, les jetais loin ou les avalais. Après quelques années, j'ai renoncé à lui en mettre. C'est dommage, car le visage s'est un peu affaissé avec le temps, comme on me l'avait prédit, ce qui n'aurait pas eu lieu si il avait pu garder des prothèses.
J'en ai vu du pays, mais maintenant, franchement, ce n'est pas très dur. C'est surtout son silence et manque de communication qui sont parfois décevants, mais on s'y fait et on n'a pas l'habitude de s'en plaindre !
Le bricolage ? Il ne fait rien non plus tout seul, il participe volontiers seulement, toujours avec un adulte qui ne s'ôccupe que de lui. On ne peut donc pas dire qu'il bricole, mais plutôt dire qu'il est stimulé à bricoler. Par contre, il sait faire des choses : ouvrir et fermer les stores, aller chercher un objet, se rendre sur ma demande aux WC, enfiler un vêtement sur ma demande, etc.
Ce serait sûrement riche de se rencontrer une fois. En tout cas, je vous souhaite le meilleur, à vous, au petit Kevin et à toute la famille !
Corinne
Il faisait