Lundi 28 avril 2008 1 28 /04 /2008 14:23

 jje suis en colére, ennervée ect...Voila n ayant pas de reponse de grillons et cigales concernant son accueil temporaire en Aout comme chaque année ,et qu en principe on devait avoir une reponse pour le 15 avril , je me suis dit mauvais signe ,d habitude ils nous reponde en temps et en heure. donc je leur tel ce matin et là ils me dise que je vais recevoir un courrier de refus du au comportement de l année derniere de Kévin ,automutilation,cri...
Pourtant en 2004 premiere année oû il a ete la premiere fois il etait dans une phase oû ses automutilation,cri etait pire c'etait tres dur .et l anne 2005 il l ont repris ainsi suite.Si je suis en colére c'est qu il avaient dit a l assitante social de l insititut oû il va à l'année ,qu il le reprennait que si son etat mentale allait bien . et c'était le cas car il a eu un changement de traitement neuroleptique,
. De plus sur le dossier medicale qu a remplis le medecin de l institut disait bien que kevin allait mieux. Ils auraient pu nous prevenir plus tot pour qu on puisse se retourner et trouver un autre etablissement adaptés a l handicap de Kévin ,je trouve que c'est pas courtois de leur part ,je suis deçu de leur façon de faire.
Voila encore un porte qui se ferme et j'en ai marre de me battre contre un mur ,c'est une fatigue morale ,je fait tout pour que mon tresor soit bien et on me met a chaque fois de nouvel obstacle ,encore des difficultés a affronter .Ils faut maintenant qu'on trouvent une solutions .Heureusement qu on baisse pas les bras même si parfois on a envie.Je sais qu on peut compter sur le soutien de la famille
heureusement que je suis en congé parental au moins si on trouve aucune stucture ,on a pas le stresse de trouver une personne pour garder kévin à domivile là aussi c'est un parcourt du combattant car deja, on trouvait personne avant mon congé parental ,la seule solutions c'etait de prendre une personne qui faisait des remplacement a l'insitut de Kévin et c'etait du temporaire car si elle trouvait un emploi fixe,il fallait trouver une autre personne.
Toute façon,je me dit qu un jour je serait obliger de carrement d'arreter de travailler pour pourvoir faire face au imprevu pour Kévin et c'est pas normal pour vivre ils faut travailler pour vivre et  pour la retraite

 les vacances d'été va etre long pour kévin s'il va pas en institut ,et pour nous car c'est lourd de l'avoir 2 mois ,lde le mettre au moins 3 semaines cela nous permet de souffler ,même si on se sent coupable de ne le pas le voir pendant cette période ,j'ai toujours du mal a m'y faire ,j'ai l'impression de l'abandonner.

voila mon coup de gueule
je vais encore faire des demarche envers differents orgarnisme et,que font ses chers dirigeant de notre pays pour les personnes qui ont un handicap assez lourd????? a mon avis ils s'en foutent,il faut peut etre faire le greve de la fain pour les faire agir?
a plus
je vous direz ce qu en ai pour la prise en charge pour cet été

Par sandrine
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Commentaires

bonjour, je suis prof de sport en belgique dans une écolé d'enseignement spécialisée qui accueille pas mal d'eleves français.  quand l'internat est fermé, ils partent, pour la plupart en collonie avec plein air 2000.  Je ne sais pas si ça peut vous aider mais c'est aussi au mois d'aout
Commentaire n°1 posté par aline le 03/05/2008 à 17h01
Bonjour,
juste pour savoir si vous voulez que je fasse un article pour Kevin sur mon blog
http://poussiere-danges.skyrock.com
Amicalement
Suzy
Commentaire n°2 posté par suzy le 05/05/2008 à 15h57
ah quelle merde !!!!
je comprend ta reaction !!
et c'est sur que c'est bien pour lui et pour vous l'accueil en structure ca permet de souffler pour mieux s'en occuper quand il est la

je vous souhaite plein de courage

et je souhaite de tout coeur que vous trouviez une solution
Commentaire n°3 posté par thythy le 24/05/2008 à 13h32
sa se comprend que vous souyait en colere mais aller garder courage....
Commentaire n°4 posté par sandrine le 26/05/2008 à 08h45
bonjour, ça fait si longtemps.... j' espere que vous souvenez de nous, je suis la maman de Yanis, qui a egalement une anophtalmie. Je vois que Kevin a bien grandit et que ça se passe bien avec son frere, c' est bien. Et votre bébé est tellement mignon, encore felicitation.
J' aimerai vous recontacter par mail mais j' ose pas trop, alors si vous etes d' accords pour reprendre contact, laissez moi un ptit message, j' ai indiqué notre nouvelle adresse internet.
Je vous souhaite plein de courage pour la suite et bonne continuation.
bises a Kevin et Enoha
a bientot
barbara
Commentaire n°5 posté par barbara le 27/06/2008 à 23h58
desolée mon adersse n' est pas affichée!!
c' est yapinbat@hotmail.fr
a bientot
barbara
Commentaire n°6 posté par barbara le 28/06/2008 à 12h01
coucou, un petit bonjour pour vous dire que je consacre des articles a des enfants malades qui se battent courageusement contre la différence, et je suis tombée sur votre blog, je vous demande donc si je peux créer un article sur votre prince.
J'espère que vous accepterais, vous pouvez bien sur venir sur mon blog d'anges afin de voir mes anges.
GROS bizous à kévin
Commentaire n°7 posté par emilie le 04/07/2008 à 11h09
coucou !!
je suis de passage dans votre blog pour vous informer que j'ai consacré un article a kevin et sa maladie. J'espère vous y voir trés bientot !! j'envoi de gros bizous a kevin
je voudrais juste vous poser une question : est-ce que l'auto-mutilation de kévin vient du syndrome autistique? si non, de quoi?
j'ai crée un blog d'enfants malades car je vais commencer des études d'infirmières, et les enfants malades me touchent particulièrement, surtout celui de kévin, car il est assez compliqué a comprendre, en tout cas votre fils est trés touchant.
Pourrais-je avoir sa date de naissance afin de ne pas l'oublier ce jour là? merci bcp d'avance
gros bizous a kevin
amitié
Commentaire n°8 posté par emilie le 28/07/2008 à 14h46
bon courage et surtout ne jamais baisser les bras même si c'est facile à dire, kévin en vaut la peince, il se bat courageusement !!
bizous a kevin
Commentaire n°9 posté par emilie le 28/07/2008 à 14h51

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