kevinou

kévin et son papa  

                                                 L'évolution de Kévin

kevin a tenu sa tête vers l'age de 18 mois et deux mois aprés ,il s'est tenu assis.

jusqu'a l'age de 2 ans,il tenait ses jouets et son biberon par les pieds,il refusait qu'on lui touche les mains,sauf moi qui pouvait les toucher ainsi que par la suite son papa.

A 18 mois, il avait commençé a dire pain,vient,maman,papa et 6 mois aprés plus rien.En ce moment on a droit a papa,maman, et bain.

A 3 ans,il commence à manger tout seul

  A 6 ans ,ouf il a fait ses nuits car avant il dormait peu.il faisait pas de sieste .

A 4 ans,il marche tout seul.et il se débrouille très bien .Il s'est jamais cogner.

A 6 ans,il commence a être propre le jour et  1 ans aprés la nuit mais actuellemennt et depuis  2 ans ,il refait pipi au lit et le jour quand on le contrarie.

Actuellement ,il sait s'habiller mais c'est à nous de lui mettre ses vêtements dans ses mains.

Pour le repas,il lui faut tout lui préparer dans l'assiette .il sait manger avec la fourchette,et cuillére mais il prèfere manger avec les mains.

Maintenant, il marche environ 1 heure quand ,on fait des ballades et quand il est décidé.

Il s'est faire du vélo,mais il faut le guider.

Il adore la piscine,il s'est faire la planche,l'apnée là il nous étonne ,c'est un vrai poisson.vous le  voyez sur la photo ci-dessus.

 Autrement,il adore la musique oû il fredonne les airs a merveille ,il peut reproduire un album a l'endroit et a l envers( en partant de la derniere chanson à la premiere).Il a un mémoire musicale étonnant.

Il a étè toujours trés calins.

Voila comment mon petit ange évolue.

amicalement et merçi de vos encouragements

sandrine

                     Les Examens de la naissances à 1 ans

Une fois rentrer de la clinique, on pensait être tranquille mais au contraire ,pleins de rendez-vous s'enchaine :généticien,neurologue,examens tel que scanner ,I RM.

on rencontre un ophtamo à l' hopital de necker ,là on vas attendre 3 heures , Kevin a environ 3 mois ,il déja il n aime pas les hôpitaux,il fait que de pleurer.il nous reçois dans un box, on y a aucune confidanlité car on entend tres bien a travers les box.,ensuite il nous demande de le suivre,on va dans un bureau,il ne fait pas attention à nous car il ferme la porte au nez du papa. il nous annonce qu' il veut que Kévin soit hospitalié pour qu' il puisse examiné Kevin sous anéthésie général ,pour mieux voir si c est une anophtalmie et comme il n avait jamais eu de cas comme kévin. on refus car le scanner ainsi que l IRM confirme bien que c est une microphtalmie extreme .tellement que les globes sont petits qu il disent plutot anophtamie .l'ophtalmo nous repond que c'est lui le medecin et qui décide .on lui répond que c'est a nous de décider et que notre enfant ,n'est pas une béte de laboratoire.et on part

Ensuite ,on a rencontrer d 'autre optalmo plus humain à la fondation rotchilde,etun autre à hotel dieu à Paris. qui nous oriente chez un ocuraliste pour lui faire des protheses oculaires

  on rencontre cet ocuraliste qui vas nous rassurer sur l'esthetiques des prothese que maintenant ce qu' on appellait auparavant oeil de verres sont mieux fait et que cela ne choqueras pas quand on regarde Kévin.et c'est vrai kévin est mignon avec ses protheses,on dirait des vrais yeux.

on rencontre aussi le centre valentin Haüy pour une prise en charge à domicile,on rencontre un medecin qui nous dit que kevin sera un polyhandicapé qui se tiendras jamais assis,n entend pas ect...heureusement quand on rencontre le neurologue nous rassure,kevin a une bonne audition,que kévin est hypotonique et qu'avec des scéances de psychomotricité cela s' arrangeras .le centre valentin Haûy, ne prend pas Kévin en charge car pour eux , c'est un cas trop lourd donc cela seras le CPAMPS de Versailles qui suivras Kévin a domicile et Kévin.

Quand Kévin a eu ses examens de scanner et IRM pour qu il bouge pas, on l'entoure de bande sur une planche et on lui administre un anesthesie qui le calme pas du tout donc on ensuite on double les doses.Je commence en avoir marre de ses examens qui pertube notre bout chou.  il a a peine 6 mois ,il a eu tout ses examen qui nous fatigue moralement et surtout on rencontre des professionels qui ne sont pas du tout diplomate dans leur façon d' annoncer leur diagnostique et qui s'avère faux ,heureusement qu on a rencontrer d' autre qui nous ont donner espoir et que tout les deux on a un tempérament positifs,on a jamais baisser les bras. on fait tout pour que Kévin se sente bien et qu' il puisse progresser

A ce jour Kévin marche,mange tout seul .Il lui manque la parole et qu' intellectuellement il n a pas 12 ans d' age mentale.

Je Ferais prochainement un article sur l'évolution de Kévin durant toute les années.ainsi qu une deuxieme partie sur d' autres examen, de nouvel prise en charge ect....

Amitiers

Sandrine

photo de kevin a 6 ans

bonjour

 etre parent d un enfant qui a des probleme de trouble comportementaux est dure pour le faire garder ,pour les vacances , il faut trouver quelqu' un qui sache gerer les crises comme automutilatio ,les cris etc...qui peut durer 1heure voire plus.Pour les vacannces de la toussaint j 'avait trouver 2 personnes,la premiere m' a telephoner au bout de 2 heure de garde , Kévin crié++++et se taper je suis rentrer de mon travail,la 2Eme personne a tenu 1 journée,le lendemain matin ,elle me télèphone pour me dire qu' elle venait pas l 'aprés midi car elle se sentait pas capable de le garder portant elle avait fait des remplacements en I.M.E .donc mon mari a du prendre ses après midi.Pour noël ,et pâque c est sylvain l accompagnanteur (qui fait les trajet en taxi avec lui en taxi car il faut une tierce personne pour les trajet en plus du chauffeur.) qui a garder mon fils.

 Mais pour les grande vacances ,il ne peut pas, j' ai personne pour la derniere semaine de juillet et la dernier semaine d' aout .Heuresement qu' il vas 3 semaine d' aout en colonie pour deficient visuel.

j' ai mis de annonces partout :anpe,mairie,journaux,maville.com;école d' éducateur specialisé, aucun contact .

je me suis adresser auprés de l institut ,la cdes, maison de l handicap ;,mais très peu d aide ,il faut que je me debrouille toute seule.

L' état ne fait rien pour aider les parents d' enfant d handicapé si les handicap léger,.

j' en ai marre de me battre constament  et plus Kevin grandit plus on a des probleme.

kévin est un enfant attachant,quand il connait pas il teste. Il y 10 mois ,on a du déménager de saint malo pour se rapprocher de l' institut de mon fils qui est a vertou,sud de nantes car le transport +l accompagnateur avait un cout pour l institut de mon fils .

 A saint malo ,on avait une jeune fille qui s 'est occuper de kévin,en dehors des vacances elle était auxilaire de vie scolaire,donc elle connaissait l handicap.Pourtant Kévin, a l' époque etait dans une phase oû psychologiquement,il étais pas bien: cris,automutilation++++++++.mais elle a eu la patience de continuer et kevin par lasuite s' est attacher à isabelle?il y a eu une vrai complicité entre eux. je la remercie  beaucoup de sa patience.

Nous devont pas être les seules parents a rencontrer les difficultés de garde.

 a 16 ans kévin ne pourras plus aller en colonie là on rencontras,un autre probleme. En esperant que d' ici là les choses aurons bouger pour creer des structures, des moyen pour garder ses enfants ,ses ados durant les vacances.

Voila mes tracas.en esperant qui vont s arranger car si j' ai personnes pour ses vacances,on vas se retrouver dans une situation difficile car on ne peut pas prendre plus de vacances.

en esperant avoir de votre soutien

amicalement