Jeudi 12 avril 2007 4 12 /04 /2007 13:44

Kévin depuis 1 mois recommence à s'automutiler: claque,pincement au cou,menton,au ventre.Il crie,pleure . On a du remettre ses atelles en cuir pour éviter qu'il se fasse mal mais comme ,elles sont 3 ans ,elles sont trop petites et il arrive à les retirer.

Donc ses vacances ,se passe par des phases oû il en crise et ensuite ,il peut être trés bien,sourire,calins,chante.

J'essaye de le rassurer, je me dit que c'est peut être le fait qu'il va avoir un petit frêre ou une petite soeur qu'il agit comme cela ou bien c'est ses crises qui revient comme ,il y a 3 ans .On lui donne beaucoup d'affection pourtant .

Son pére arrive a peut prés à stopper ses crises .Déja,il y a 3 ans ,il était le seul à pourvoir maitriser Kévin.J 'ai beau a élever la voix ,je fait comme le papa mais rien n'y fait  . je fait plus de calins,je le masse ,sur le moment cela le calme,mais cela le calme juste un moment.

C'est trés stressant , on se sent démunis,et moralement c'est dur de voir son enfant se faire mal et surtout ,on le sent que lui aussi c'est dur pour lui de pas se controler car il cache ses mains sous son tee-shirt mais c'est plus fort que lui . Il a un traitement neuroleptique :Haldol 2mg 50gouttes le matin et 80 le soir , 2 gelule de zoloft/jour (un antidepresseur qui agit sur les gestes compulsif ). Je me dit plus ,il va grandir ,plus il aura des doses importante, je ne veut pas le shooter.

On doit rencontrer un pédopsychiatre à Nantes que le 28 juin .En vendée,il y a pas de pédopsychiatre et comme on est que depuis 1 ans et demi sur la region,on connait personne.

A SAint-Malo,on avait un trés bon pédopsychiatre,on pouvais le voir facilement .

Les vacances de Paques sont assez stressante,surtout au début car kévin n'arreter pas ,ensuite les crises se sont espacer ;mais quand il a ses crises ,je m'ennerve contre lui , même si je sais que cela sert a rien.

Je me dit comment,cela vas être quand le bébé seras là.Comment vas être Kévin.depuis 3 jours ,il met sa tête contre mon ventre,et quand le bébé bouge ,on diriait qu'il essaye d'attraper car il pince ma peau.La derniere fois il a dit Bébé.

J'espére que Kévin va arreter de s'automutiler un jour car plus il grandit,plus il a de la force;

Je vous aviserais de l'évolution de ses crises

Merci de votre soutien;

 

Par vaisse
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires - Recommander
Dimanche 8 avril 2007 7 08 /04 /2007 15:49
planning de Kévin à l'institut
 MATINMATINAPRES-MIDIAPRES-MIDI
LUNDI

piscine

menuicienslocomotionsport
Mardipiscinecourse cuisine

journal des enfants

orthophoniste

art plastique
MERCREDIcourse cuisinecourse cuisineloisirsloisirs
JEUDIponeyponeypoterieaquatique
VENDREDImusiquekiné

psychologue

réeducateur

atelier ménage

relaxation détente

Menuicisiens: fabrication d'instruments de musique: sanza,carillon ect....

locomotion: Il apprend à  se déplacer soit avec une canne ou a savoir se déplacer en faisant attention au obstacles ect.....

Arts plastique/poterie: fabrication en argile,platre d'objet,animaux ect....

course cuisine: ils font faire acheter ce qu'il faut pour latelier cuisine et font soit des crepes,gateaux,poulet au épices ect....

Musique: il joue avec des instuments,écoute de la musique ect.....

Atelier ménage: Kévin partipe a faire la vaiselle,c'est plûtot le plaisir de mettre les mains dans l'eau.

Scan10020.jpg Kévin au poney

Par vaisse
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Lundi 2 avril 2007 1 02 /04 /2007 16:45

Aujourd'hui jour de ma fête et cela fait 9 ans , que tu a cesser de vivre ;Ce jour est tres dur car nous avons interronpu la grossesse a 28 semaines car tu avais la mëme anomalie que Kévin.

Je ne cesse de penser à toi ,tu resteras a jamais dans mon coeur. La vie est parfois cruelle,on doit prendre des decisions trés dur a accepter .

Pour moi, tu es mon deuxieme enfant et la je vais avoir dans 2 mois un autre bébé ,on a de la chance qu'il a pas la même anomalie mais rien ne changeras ,je penserai toujours a toi mon petit tom.

 

 

Par vaisse
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Jeudi 25 janvier 2007 4 25 /01 /2007 17:22

 Me revoila a nouveau, si je suis pas intervenu depuis Août , c'est parce que j'étais préoccupée par ma grosssesse. Pour fin Mai , la famille vas s'agrandire . On sait depuis le 22/02/2007 que le bébé n a pas de problème d'anophtalmie donc on peut vivre maintenant sereinement . Avant le résultat de l 'échographie du 22/02 ,on vivait dans la crainte que le Bébé est une anophtalmie ,vu que Kévin est né avec cette anomalie et que en 1998 ,on a eu une récividise sur une deuxieme grossesse interrompu a 28 semaine.On savait qu'on avait 1/4 de risque ,mais on voulait comme essayer, tout en sachant que si le probleme se répeter ,on faisait une interruption de grossesse.

A chaque échographie ,on apprehendait le résultat ,à chaque fois l' échographe étais confient ,il nous a dit que l'échographie du 22/02 donc à 22 semaines de SA, serait determinante ,notre soulagement quand il nous a annonçé que les globes étaient de tailles normal.

On a donc annonçé à Kévin qu'il aura soit un petit frére ou une petite soeur ,il n'a pas trop reagit,on sait pas trop s'il comprend. On avait pas trop dit que j'étais enceinte à l 'entourage,juste a un srticte minimun.

Pour le papa, la grossesse a débuté le 22/02.Avant,pour lui je n'étais pas enceinte ,il préferait se dire cela pour ne pas s'attacher au bébé ,s il y avait un probléme.Il prenait comme même soin de moi.

Pour moi, ce Bébé c'est le plus beau cadeau que je peut faire au papa.Car Gilles est un père merveilleux avec Kévin.

On a décidé de prendre un congé parentale ,moi les 6 premiers mois et Gilles ,les autres 6 mois pour profiter de ce Bébé tant souhaiter.

J'ai encore du mal a réaliser que le bébé est normal, je pense que je realiserais qu'à la naissance.

Maintenant,a voir comment Kévin va reagir quand le bébé seras là car pendant 13 ans et demi d'étre le seul enfant de la maison et qu ensuite un autre est là ,a partager maman et papa mais ,je pense que cela se passera bien ,peut etre qu au début cela seras dur mais par le suite ,il vas s'habituer et comme ,il est trés calins ,il en feras au bébé.

 à bientôt

Sandrine

Par vaisse - Publié dans : enfant handicapé
Ecrire un commentaire - Voir les 8 commentaires - Recommander
Dimanche 14 janvier 2007 7 14 /01 /2007 00:00
bonjour, c est le papa de kevin,qui vient vous donner des nouvelles de kevin.alors autant vous dire qu il a une bonne peche .durant les vacances scolaires de decembre,je trouve qu il semble un peu s ennuyer.peut etre le fait d avoir beaucoup d activites au centre,qu il ne retrouve pas avec nous, pas evident surtout qu il commence a grandir.sa premiere semaine de vacances il a ete malade ,rien pour arranger, puis ce fut notre tour.donc pour cette fin d annee tout le monde etait un peu fatigue,cela n a pas empeche kevin de bien apprecier ces fetes,surtout le foie gras et le saumon.........puis la semaine derniere il a repris le chemin de l ecole.tout s est tres bien passe, il a retrouve ses petits copains,seseducateurs,son petit environnement, voilà pour ces quelques news.sa maman viendra vous en dire plus bonne fin de journeea+++gilles
Par vaisse
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Lundi 30 octobre 2006 1 30 /10 /2006 18:38

Depuis 3 ans, Kévin va tout les mois D'aout à Grillons et Cigales ( centre temporaire pour deficient visuel )Le centre se situe dans le rhone alpes

Kevin  a ete la premiere fois en aout 2003,malgres qu'il se trouvait dans le periode oû il s'automutilait.

On avait hesitè a ce qu il s y rende a cause de ses automutilations mais on a fait quand même l'essai en pensant que si cela se passait mal   on serait obliger d'aller le chercher .Mais malgrés ses automutilation,Kévin a fait tout le mois Daout et a chaque fois qu on avait les educateur  au telephone ,ils nous rassuraient , jamais ils nous ont dit que cela étais dur ,on a su qu une fois au retour de Kévin qu il y a eu  plus de moment difficile et qu il ne souhaitait  pas nous inquieter par téléphone.

Kévin va maintenant tout les mois d'aout et cela se passe bien,la premiere semaine est difficile mais par la suite il prend ses reperes,il retrouve même des enfants de l'insitut oû il va  a l 'année à Nantes.

Nous sommes trés satisfait de cette association ,il y a un bon echange de comunication entre l'équipe et les parents.

nous esperons que Kévin puisse continuer a y aller malgrés la decisons de ddass du rhone alpes 'voir l article " c'est pas possible "

je remercie beaucoup le personnel de grillons et cigales pour leur devouement

Si vous voulez vous pouvez visiter le site de "Grillons et cigales" :http://www.grillonsetcigales.org

je vous remercie pour votre visite

 

Par vaisse - Publié dans : enfant handicapé
Ecrire un commentaire - Voir les 8 commentaires - Recommander
Mardi 29 août 2006 2 29 /08 /2006 18:45
bonjour, c est le papa de kevin qui intervient aujourd hui , afin de vous faire part de notre incomprehension,voire meme d une colere naissante . la raison  la remise en cause du centre grillons et cigale pour l annee 2007 sur decision de la dass (mais pour qui se prennent ils??? prendre une decision sans en mesurer les consequences et bien sur sans en nous en informer ) a croire qu ils ont tous les droits ,il est important de reagir,la maman reflechit a mettre en place une petition sur internet .cela reste a etre verifier mais il semblerait que cette fameuse dass donne un acces en priorite aux enfants de la region rhones alpes ,et tous les autres............. comment font ils? alors que ce centre est de grande qualite et ces animateurs remarquables car il en faut de la patience ,de la motivation pour s occuper de ces enfants il est anormal je dis bien anormal que nous soyons a nouveau oblige de nous battrent  pour des structures qui devraient au contraire se developper dans chaque region .nous prevoyons d ecrire au depute et tous ceux qui nous parlent de l annee du handicap , ou d une soit disant aide accrue pour les personnes handicapes quand se profile une election ceux qui s en foutent royalement . quelles solutions allons nous devoir encore trouver si solution il y a ,pas du temporaire du reel du concret .faut il aller jusqu a la greve de la faim....... faut il........ faut il.......... en tous les cas va falloir que cela change vraiment et je parle au nom de toutes les familles d enfants et d adultes handicapes car on arrive encore a palier avec un jeune enfant mais quand celui ci devient adulte on fait quoi????????? question que l on avait posee au president chirac dans une lettre restee sans reponse meme pas une reflexion et c est notre president .je m arreterais là pour cette fois en esperant avoir votre soutien ainsi que toutes vos idees kevin et tous ces autres enfants valent bien qu on les defendent ,ils subissent deja leur handicap ne leurs supprimons pas leurs seul moments de bonheur   a bientot gilles
Par vaisse - Publié dans : enfant handicapé
Ecrire un commentaire - Voir les 13 commentaires - Recommander
Vendredi 18 août 2006 5 18 /08 /2006 11:34

les vacances en Ardeche

Au mois de Juillet ,on est partie 15 jours  en Ardeche,on avait loué un chalet style mobil home dans un camping,il y avais aussi avec nous Adeline,15 ans, la cousine de Kévin .On est partie vers les 3 heures du matin,pour que le voyage se passe mieux pour Kévin car il n'aime pas trop les trajets en voiture quand cela dure longtemps.il a dormis le 3/4 du voyage ensuite il ralait par moment,en plus il faisait chaud.

Une fois arriver au camping, direction piscine au grand bonheur de Kévin,oû il va s'eclater à alller sous l'eau ,s'asseoir au fond de la piscine et oui notre petit lou a une bonee capacité niveau apnée ,in nous étonne beaucoup car il ne prend pas sa respiration avant de plonger .On lui disait 1,2;3 ensuite on allait sous l'eau par la suite Kévin disait A,di,ta pour dire 1,2,3 il faisait même le bruit du plouf et cela est devenu sa maniere a reclamer la piscine.

La canicule est là, on a une moyenne de 38°,donc baignade,le matin a la piscine,les autre enfants sont intrigués par Kévin.Le regarde beaucoup,on leur explique ce qu'a Kévin.

l'aprés midi,on vas se baigner dans l'Ardeche,oû Kevin découvre la baignade,en riviere,l eau est bonne,Kévin apprecie .Par endroit il y a des petits courants.Le papa et la cousine prennent plaisir a se laisser emporter par les courants,

Kévin lui préfere etre assis dans l'eau et s'amuse a mettre sa tête sous l'eau.Il aime aussi se mettre sur sa serviette et sentir la chaleur du soleil.

Sa cousine Adeline,s'occupe bien de lui,une véritable petite maman ,a tel point que Kévin essaye de dire son prénom et lui fait plein de calin.Parfois, il preferait que cela soit Adeline qui s'occupe de lui .

Kévin s'endort tard car, il fait trés chaud .Il était le dernier levé 11heure du matin.

Cette année,Kévin a fait de bonne balade à pied,sans raler.car d'habitude,il n aime pas marcher.

Les 15 jours en Ardeche,on était bénéfique pour Kévin.

pPour le voyage du retour,on a voyager de nuit car il fait trés chaud,Kévin a dormis le 3/4 du voyage,ensuite une fois reveiller ,on, a droit a des pleurs, des cris.

Une fois arriver,Kévin est content de retrouver sa maison .

Le lundi 17 juillet, retour pour 5 jours a l'institut des hauts -thébaudieres ,Là ,il vas reclamer sa cousine qui lui manque déja.

La semaine suivante c'est une amie qui garde Kévin ,au début il la teste:colére ect....mais Nelly ne céde pas et par la suite une complicité c'est installer entre eux,ils sont fait des gateaux,promenade et ceuillage de tournesole,confections d'objet en pate de plastisroc et plein de calins de Kévin à Nelly;

Depuis le 1 Aout Kevin est a grillons et cigales a Cublize,je lui téléphone 2fois/semaine apres 1 semaine difficile cela se passe bien.on reçoit de ses nouvelles par carte postale.Ilrevient samedi 26 Aôut

Je vous raconterais son Séjour a grillons et cigales .

je mettrais des photos des vacances la prochaine fois.

Par vaisse - Publié dans : enfant handicapé
Ecrire un commentaire - Voir les 5 commentaires - Recommander
Lundi 12 juin 2006 1 12 /06 /2006 11:18

KEVIN ET LES PRISES EN CHARGES

Kévin a eu ne prise en charge à domicile par le sessad sur la region des Yvelines, à l 'age de 1 ans .il y avais une éducatrice  et une psychomotricienne qui venait 1 fois par semaine ,on rencontrait aussi le pédiatre , la psychologue,l 'assistante social 

Avec l'éducatrice ,il y a eu un véritable échange et avec Kévin,cela se passait trés bien,elle était motivée pour que Kévin progresse,elle cédait pas a kévin qui la tester déja à 1 ans,elle trouvait se qui pouvait l'interresser ,comme la musique,des jeux ludiques et petit a petit kévin faisait des progrés .Elle nous conseillait sur des jeux qu'on pouvait faire avec lui . C'étais quelqu'un avec qui on eu confaince.Je la remercie beaucoup de s'étre occuper aussi bien de Kévin et aussi de nous avoir rassuré sur notre rôle de parents car on ne savait pas si ce qu'on faisait pour notre bout chou étè bien ,on se posait beaucoup de question

Il a eu une prises en charge en psychomotricité vers l 'age de 18 mois et avec la psychomotricenne, c'étais le sens contraire,on avait l'impression qu'elle venait prendre son café.Elle arrivait presque toujours en retard ,elle rentrer chez sans avoir sonner,elle étais moins professionnelle que l'éducatrice car si kévin se mettais a pleurer,il refusait de faire les exercices,elle lui cédait et rester à discuter.Kévin avait trouver le moyen de ne pas faire de la psychomotrité.

QUAnd Kevin a eu 3ans,on a parler de notre projet  au Pédiatre de mettre Kévin à l'école maternelle .Il étais contre qu' il puisse integrer l'école,pour lui sa place étais dans un institut pourtant on avait fait même les démarche auprés de la mairie et de l'inspection academique qui étais d'accord de metrre une auxilaire de vie scolaire.On lui a demander pourquoi,kévin ne pouvait pas y aller , il rester tres vague dans sa réponse.Ensuite, on a eu envie de partir sur Saint-Malo,on a parler a l'éducatrice qui nous a conseiller de partir,et elle nous a informer que le sessad recherche un institut pour polyhandicapé ou un insistut  pour autiste,grande surprise pour nous,de la colére car ils nous ont pas demander notre avis.L'éducatrice nous disait que pour elle ces instituts n'étais pas la place Kévin.

A ce moment là,on a décider de partir sur saint-malo,Kévin a été pris en charge par l'hôpital de jour " winnicott "il y allait 2 heures par jour,et aussi un suivit a domicile et là Kévin a fait des gros progrés ,il étais moins dans "son monde",plus social envers les autres,moins de stereotypies.Un vrai échange avec toute l'équipe,quand on a parler que nous avions le projet de mettre Kévin à L'école, toute suite,il nous a expliquer que Kévin n'étais pas capable d'y aller vu son grand retard mental,son manque de language et même il doute que Kévin parle un jour.Grand choque,car concernant le manque de langage, le medecin du sessad des Yvelines,nous disait qu'il fallait laisser le temps,étre patient donc on s' s'étais pas inquieter de même  sur son retard mental,il restait vague et toute suite on a compris pourquoi il ne voulait que Kévin aille  l'école.Le pedopsy de winnicott croyait que le ssesad nous avait mis au courant du veritable handicap .

Tellement que j' étais en colére contre le sessad, je leur ecrit une lettre de mécontement car, ils nous ont cacher que Kévin parlera pas et que son handicap mental étais plus important qu' il nous avait dit.Je n'ai jamais reçu de réponse.

A l' age de 6 ans Kévin ne pouvait plus ealler a winnicott,avec notre accord ,ils sont chercher un institut adapter ,et ils ont trouver un sur Vertou dans le sud de Nantes.Ils l'ont visiter ,ensuite c'étais notre tour .Et toute suite on a été satisfait de de cet insitut ,la chose pour nous de dur ,c'est que Kévin devait y aller a la semaine donc en internat du dimanche soir au vendredi. La premiere année trés dur de se separer de lui,je pleurer dés qu'il partait le dimanche soir. Mon ptit loulou faisait 3 heures de trajet le vendredi et le dimanche.

Kévin se plait beaucoup au hauts-thébaudiere,on trés satisfait de l'équipe,de sa prise en charge.un échange entre parent et l'équipe .Il a beaucoup fait de progrés et cela fait déja 6 ans qu'il y vas. Depuis 1 ans ,on s'est rapprocher de Nantes, on est en Vendée a 45 minutes de Vertou.

Depuis 3 ans ,il vas aussi en colonie pour deficent visuel, a " Grillons et cigales pres de sainte Etienne,et de Roanne.Là aussi ,on est satisfait de Grillons et cigales.

Je vous remercie de votre soutien,et je m'excuse pour les fautes d'orthographe.Moi et l'orthographe cela fait 2.

amitiers

sandrine

 

Par vaisse - Publié dans : enfant handicapé
Ecrire un commentaire - Voir les 15 commentaires - Recommander
Jeudi 1 juin 2006 4 01 /06 /2006 11:49

bonjour

si vous le souhaitez,écrivez sur se blog les solutions que vous avez trouver pour faire garder votre enfant handicapé .

j 'ai un projet c'est d'écrire et de  faire une pétition au president de la république concernant les probléme de garde ,car  il manque des structutres oû bien des systeme de gardes à domicile avec des personnes qualifiées.Je ne sais pas si se projet est réalisable mais j ai envie de me battre car il faut trouver une solution et je ne suis pas la seule qui a des difficultées de gardes.

Donnez moi votre avis et merçi d'avance.

sandrine

Par vaisse - Publié dans : enfant handicapé
Ecrire un commentaire - Voir les 16 commentaires - Recommander

Calendrier

Décembre 2009
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

Créer un Blog

Recommander

Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus