kevinou

Kevin ne s'automutile presque plus depuis son changement de traitement neuroleptique.on a revu le pedopsy pour faire un bilan on  lui a dit que Kévin avait des moments oû il pleurait ,et s'interresser pas trop aux activité qu'on lui proposer et preferai être sur son fauteuil, pour nous" il s'isolait". l'institut a remarquer la mêmechose concernant les pleures du coup ,nous on a penser a une sorte de depression . elle nous l'a confirmer ,on se posait la question si cela pouvait venir sur la venue de son petit frere ,elle nous a rassurer que c'est pas la cause majeur de sa deprime ,il  doit se rend de plus en plus de son mal être et qu'il faut qui l'evacue.
Elle a augmenté le Z****t et depuis largement moinsde pleure
.
Kévin adore son petit frére,il lui fait toujours des bisous tendre et sourit enormément quand il a Enoha sur ses genoux .il commence a avoir une complicité entre eux 2. Enoha cri de joie quand il voit son frere rentrait de l'institut ,c'est tres touchant.
pendant les vacance de noel on a été chez ma soeur à Paris et kévin a été adorable,aisi que pour le premier l'an à Quimper chez son arriere grand-mere.Qu'avant Kévin pouvait se mettre dans des état pas possible et du coup on se stressait.
generalement les vacances se passent bien ,j'essaye de l'occuper faire de la cuisine par exemple de la mousse au chocolat ou du pain, des activité manuelle avec de la pate a modeler qui durcir a l'ait libre.des promenade lui,moi et enoha.On chante des chansons pour Enoha je le fait participer aux jeux que je fait avec Enoha : supperposer des cubes,taper des mains,ect...il va le faire mais cela dure pas trés longtemps.

Le corps de Kévin change , il commence a avoir un "corps d'homme"et quend je fait sa toilette,j'ai une sorte de géne pourtant je suis aide soignante,j'ai deja fait des toilettes a des hommes mais que cela soit mon fils c'est plus genant,c'est un cap a passer ,il faut que j'accepte qui seras bientot un homme et plus un enfant.il aura 15 ans le 2/12/2008.

Pendant les vacances de printemps ,je vais essayer de lui faire du jardinage ,lui faire un coin à lui oû on mettra des fleurs avec beaucoup d'odeurainsi qu'un tout peit coin potager et on l'entretiennera avec lui son petit coin jardin.

voila de ses nouvelles.il y a plus du posiif et tant mieux pourvu que celava allaer de mieux en mieux
A bientot

 

 

 

Kévin va mieux depuis son changement de traitement ,il atoujours des moments oû il se met a crier ou a pleurer.il touche plus son cou et du coup sa plaie gueriecela faisait plus de 1 ans que la plaie ne guerisait pas.
Pendant les vacances de Noël ,il a etait bien. A noêl on est aller chez ma soeur a guyancourt (78) il a eu des moment oû il chouiner ,crier mais pas de crise .il fallait qui s'habitue au repere,cela faisait logtemps qu'on est pas aller chez ma soeur,il les a vite pris connaissance des lieus.
Ensuite,on est aller pour le nouvel an chez son arriere grand mere a quimper ,la il a été adorable ,tres bien aucun crie .
Avec son frére ,toujours aussi doux.il aime bien qu'on lui met Enoha sur ses genoux,on lui dit de le bien tenir son frére ,biensur on tient enoha car kévin comprend pas encore que s'il lache Enoha ,il fait tomber son frére.
Quand on se promene ,il y a que papa ,qui a le droit de le tenir ,tout façon en ce moment si papa est là il y a que lui qui compte. mais quand papa travail ,j'ai droit aux bisous.
en esperant que cela continue dans la bonne voie car si son comportement redevient comme il y a un ans ,il pourra pas aller à grillons et cigales. donc on ne sait pas si en aout il ira ,surtout que la prise en charge à grillons et cigales a changer car la ddass a donner des contidions pour maintenit l'ouverture sur les 3 centres il y a qu'un qui reste ouvert celui de Ronno.
j'epere vivement que Kévin puisse y aller, car 2 mois à la maison,il s'ennuie 
voila des nouvel apres un long absence mais je suis pria avec enoha
a la prochaine

VACANCE D'ETE 2007

En juillet ,il a été 2 semaines a son institut qui étaist ouvert pendant  3 semaine en juillet
 il rentrait le week end et repartait le lundi matin. Cela c'est bien passer mais il s'automutiler encore son cou et il criait.,il fallait come même ses ortheses de contentions en cuir.

Ensuite la derniere semaine de juillet,on est partie 1 semaine,au marais poidevin.On avait loué un gite dans une ferme. il y avait une piscine Oû Kévin allait 3 fois par jour ,un vraie bonheur pour lui.il y allait avec son pére, il aimait faire de l'apnéee,s'assoire au fond la piscine,evidement ,on est avec lui,il sait pas nager mais,il se deplace en sautillant. On lui a fait faire une sceance de promenade en poney,il était accompagner par une jeune fille qui travail dans le haras et qui a fait une formation special pour tout handicap,kevin se tenait bien ,il s'est promener pendant 45 mn.Pendant cette semaine,on faisait des ballades entre 30mn et 45 mn et même une fois 1 heures,ce qui est rare avec Kévin,il n'aime pas trop marcher.

En Août,il est partie ,3 semaine à GRillons et cigales,colonie pour déficient visuel ves Lyon,Roanne. La bas ,il y a eu des hauts et des bas,il s'automutiler son cou ,criait et mëme agressait les mono en les mordant,griffait mais dans des moment oû soit l'infirmiere faisait ses soins,oû qu'on l'enpechait à se faire mal.
L'infirmiere m'a afit comprendre que si Kévin avait le même comprortement l'année prochaine,il pourra pas retourner à Grillons et cigales. Cela m'a beaucoup pener , j'en ai en discuté avec une mono ,elle m'a dit que les monos étaient pour que Kévin revienne surtout qu'il est attachant,car il est calins.Du coup, l'integration de Kévin pour l'année prochaine à grillons et cigales pour été 2008 n'est pas sur, 
la semaine derniere,l'assitante social des hauts thebaudiers m'a dit confirmer car elle a eu le bilan de son séjour et il dise que si kévin avait le même comportement malgrés son changement de traitement , il pourra pas y aller. En esperant que le changement de traitement continue de faire effet.   Autrement,il faut trouver une autre stucture qui puisse l'accuellir pour Aout 2008 car il a besoin d'une prise en charge pendant ses vacances,2 mois à la maison c'est long pour lui,il n'a pas les même occupations et même pour nous cela nous permet de souffler,j'ai un peu honte de le dire et de l'admettre car j'ai l'impression de l'abandonner.On verra l'année prochaine


LE CHANGEMENT DE TRAITEMENT


Depuis septembre ,il a changé de traitement ,il n'a plus d'haldol mais du riperdal ,le changement ,s'est fait progressivement en diminuant l'haldol jusqu'a le supprimer et en augmentant le riperdal a 4 mg/jour.il y a un mieux le visage de kévin est moins "fermer" il sourit plus et crie beaucoup moins ainsi que  les automutilations. il a comme encores des phases oû il pleure de chagrin , il y a 15 jours on a vu la pedopsy a nantes,elle dit que c'est bien qu'il pleure cela permet d'evacué son mal être.Je lui ai parler de mes craintes des effets secondaires de son traitement ,elle me dit que son traitement,il auras a vie et que c'est primordiales pour son bien être.
C'est difficile d'accepter qu'il aura des neurolpeptique à vie et par mon métier d'aide soignante, je sais que cela peut avoir des éffet niveau hépatique.il faut que je n'y pense pas.
Déja je retrouve mon Kévin plus serein et c'est l'essentiel,je l'aime tant mon Kévinou,on s'inquiete beaucoup pour lui.le papa aussi a des moment oû il en a marre de le voir se faire mal,et moralement c'est dur pour lui surtout qui dit rien de ses craintes,kévin va plus vers son papa ,il adore lui faire des bisous et des calins,je le  papa compare a un doudou car gilles arrive plus a la calmer.
voila pour l'instant le médicament fait effets.


la prochaine fois,je vous parlerai des vacances de la toussaint avec Kévin et aussi comment il est avec son petit frére
a plus
sandrine

Avec Kévin et Enoha cela se passe bien; On apprenhendais sa reaction quand son frére serais né . et enfin compte tout se passe bien, Déja durant la grossesse,on l 'a préparé à la venue du bébé, à chaque fois,il souriait. Quand j ai tétéphoner à Kévin à l'institut pour lui annoncer la naissance d'Enoha, il était tout joyeux. Il venait me voir à la clinique, il était adorable , fier de tenir son frére dans ses bras . Par contre pendant 2 jours,il ne voulait pas me faire de bisous
On lui a appris d'être doux dans ses bisous avec Enoha ,et il a bien compris.
A la maison, cela se passe bien ,quand Enoha pleure ,Kévin rit qu'avant il ne supportait pas les pleures des bébés.
Il ne vas pas vers lui ,mais quand j'ai Enoha dans les bras et si Kévin et à mes cotés ,il va toucher avec douceur sa tête,les petites mains et pieds.La seule chose oû qu'il comprend pas ,c'est que je ne peut pas m'occuper de lui car je suis occuper avec son frére, il va s'ennerver , ce n'est pas de la jalousie,mais plutot de l'impatience.
Nous sommes soulagés que tout se passe bien pour l'instant ,en esperant que cela dure.

Cet été grillons et cigales ,continue a accueillir les enfant non-voyant sauf que sur les 3 centres,il y a que 2 qui on eu l'agrément celui de cublize et Ronno.

Mais le probléme, c'est qu'avant les enfants partaient en train avec les animateurs et que cet année la ddass a refuser de donner leur accord point vu securité.Les autres années ,il y avait pas de probléme ,mais la il change d'avis.

Donc c'est à nous les parents de nous débrouiller à les emmener .Nous on habite en vendée donc cela fait environ 7 heures de voyage pour l'aller ,il y a d'autre parents qui habite plus loin . il faut aussi que nos vacances soit poser pendant la période oû il faut les emmmener ou bien avoir un bon employeur pour qu'il accepte qu'on repose d'autre jours .De plus ,on a su que fin Mars cet décision,donc certain parents ,on déja poser leur vacance d'été bien avant.

Je me demande si la ddass,ne fait pas exprés pour décourager les parents qui n'habite pas dans le rhone-alpes ,d'inscrire leur  leur enfant à grillons et cigales.Je me fait peut être des idées mais je trouve qu'au lieu de nous aider ,on fait le contraire.

j'avais écrit au directeur de la ddass quand j' avait su ,qu'il voulait fermer grillons et cigales.Il m a repondu il y a peu de temps que cet année ,il a donner son accord à titre exceptionnel et temporaire de proroger l'activité  des centres gérer par grillons et cigales.Pour que grillons et cigales continue leur activité ,il faut qu'il fasse des travaux pour qu'il réponde au normes médico-sociales. d'aprés la loi 2002.Il faudrais aussi qu'il passe en établissements médico-social et non en colonie de vacances.Ce que je ne comprend pas c'est que les autres années, il y n'avais pas de probléme et que maintenant,il ne sont pas dans les régles.

J'espére que l'année prochaine, il y aura une solution pour les transports et que grillons et cigales continue leur activité.

Je perd pas courage , je continuerai à me battre .Nous avons écrit a Mr Sarkozy,il nous a repondu qu'il allait soumettre nos problémes de gardes au préfet de la vendée.Le prefet nous a repondu mais rien de concrét,il nous dirige sur mdph,sur l'association valentin Hauys de la vendée. On les avait déja contacter sans résultat.Donc on se retrouve toujours dans la même situation.

On verra avec le nouveau président de la république,il fera peut être quelque chose pour l'accueil des enfants handicapés pendant les vacances ou bien plus de faciliter de trouver une personnes qui puisse les garder à domicile. Je réve sans doute mais je garde espoir qu'un jour cela soit plus facile la vie de parent d'enfant handicapé.