kevinou

Comme chaque année , ce jour je met un petite pensée ,mon petit  Tom. 
 déja, 11 ans que tu as rejoins les anges et jour pour jour car c'était un jeudi 2 avril en 1998.
J'ai toujours un peu de chagrin,ce jour.  jamais je ne t'oublirai.  je n ai pas eu la chance de pourvoir te connaitre et que tu soit en parfaite santé.  c'est dur pour des parents de prendre la decision d'interrompre une grossesse,surtout a presque  7mois,je m en veut toujours de 'voir pas fait de bisous,je t ai juste tenue dans mes bras. je m'en veut aussi de n'avoir pas trouver le courage de faire un enterrement.
Mais une chose,jamais papa et moi,nous t'oublirons ,au fond de notre coeur tu auras toujours une place.

                                             

avec Kévin,il y a toujours des moments difficiles,il continue toujours à s'automutilé ,   lobes de son oreille gauche est coupé en 2 sur 1 cm , Il a eu des points de sutures ,fait à l hopital sous anesthesie general,mais au bout de 4 jours ,les fils n'ont pas tenu ,Kévin a reussi a les enlever,malgres qu on lui met un casque de rugby + minerve pour eviter qui frotte son oreille contre son épaule.
 depuis quelque jours,son oreille va mieux mais il a trouver un autre endroit a se faire mal:il mord son bras ou se tape le nez avec le poing.
 Il y a eu des moments oû il dormait peu la nuit voir même faire des nuits blanches.  dans la journée,il ya des moments oü il va crier ++ . j'essaye de trouver des moyens pour le calmer comme le bain ou des massage au dos.

 Nous voyons regulierement la pedopsy qui essaye de nous aider , elle nous dit que dans le futur,il faudrait envisagé de le mettre dans une IME plus adaptés sur son handicapmental que sur sa cécité.. elle nous dit aussi qu'il faut lui trouver une IME qui l accueil à l'année plus week end et vacances scolaires ,car ils faut penser à nous et au petit frere . j'ai du mal a envisagé cette soluitons car j ai le sentiment de l abandonner  et a chaque fois qui j'y pense ,j ai le cafard.Le papa sait que c'est la meilleur solutions,malgres que pour lui c'est dur de le moins le voir
 je le voit deja pas beaucoup mais c'est sur que cela devient de plus en plus difficile avec lui pourtant il est en bonne santé ,il y a que ses troubles du comportement qui nous pourri la vie. mais c'est sur ,il faut qu'on pense aussi à nous ,surtout que moralement ,on est fatigué ,malgres qu'on baisse pas les bras. on sait que son comportement mental sera comme cela jusqu'a la fin de la puberté qu'ensuite cela se calmera mais ne cessera pas.il auras toujours des moments d'automutilations mais moins inportante.

 Nous avons trouvé une IME pres de  Saumur qui l acceuil pendant certain week-end et vacances scolaires si besoin,il a été un week end en F2vrier et cela s'est tres bien pasée ainsi qu'une semaine pendant les vacances de février.Il va aller une semaine pendant les vacances de printemps ,cela nous permet   de partir en vacance et faire plus de chose avec son petit frére :ballade,aller au zoo, ect....    cela permet  aussi que Kévin soit occuper pendant cette semaine ,à  la maison j essaye de faire de la patisserie ,poterie mais cela depend de sa motivation , de son humeur

 quand kévin est à la maison pendant les vacances ,Le mardi ,on est que tout les 2 car c'est le jour oû  enoha, son petit frére va à la journée à la halte jeux. . je me dit qui doit peut etre content de retrouver maman que pour lui,
 on se promemene ,des moments de calins car il adore cela ect...
mais son petit frére lui manque sans doute car il cherche  enoha,il va sa chambre ,dit " i- A pour l appeller et quand,il est l'heure d'aller chercher  enoha ,il sourit , et heureux de retrouver  son petit frére.

 il ya une tendresse entre les 2 frére , kévin toujours aussi doux avec lui ,il aime bien quand enoha est dans sa chambre oudans la salle de jeux etre avec lui même s'ils jouent pas ensemble. evidement,je suis toujours à surveiller  par précautions,jusqu'a maintenat Kévin n' a jamais été brute avec lui.

 enoha aime bien aider kévin,il repetes les gestes qu'on a avec kévin:l emmener au wc, lui donner des gateaux, quand,kévin arrive le vendredi soir,c'est la sceance de calins. il appelle son fréré  kéki. 

 le point positif depuis le début de l'année,la semaine de vacances en évrier avec nous,cela a été super ,j'ai eu mon Kévin souriant chantant,rigolant,qui dormait bien la nuit.
le point positif,c'est que malgrés tout les moments difficiles,il est tourjours aussi calins avec nous.

 mon Kévinou,nous t'aimons trés fort ,nous ferons tout pour ton bien être ,nous essayerons de jamais baisser les bras. je voudrais tant que tu aille mieux mentalement.retrouver mon kévinou que tu était avant 2003.





 

En ce moment avec Kévin ,il y a beaucoup de moment dure a gérer , toujours du a son comportement . depuis les vacances scolaire de la Toussaint les nuits sont dur , ,Kévin s'endort tres tard soit vers 2h ,5 h ou sur le matin .il peut rester eveiller calmement ou bien agité,cri,pleure ,tape sur les murs,se leve va sur le canapé ou atabler a la cuisine . du coup nous on dort peu ,il c'est pareil a l'institut.

 Dans la journée il peut etre bien mais le plus souvent c'est le contraire toujours des automutilations ,en ce moment il frotte son oreille contre son épaule ,du coup il a une plaie mais qui en ce moment  cela se cicatrise.
Toujours se mal etre :pleurs ,cri ,sans savoir ce qui les causes Peut etre la puberté qui chamboule tout son état psychlogique.

 On voit toujours la pedopsy qui est a notre ecoute et qui fait ce qu elle peut peut  kévin et surout sans le vouloir le schouter avec les traitements .
Moralement,on commence  a etre fatigué , c'est vraiment dure de vivre cela au qoutidien,je voudrais tant que mon kevin soit bien. 

 on a pris contact aupres des structures pour l accueillir par moment pour les vacances ,et cela avec peine que je le dit pour nous soulager ,et c'est pas facile de dire cela,je voudrais profiter pleinement de lui mais cela devient dur.
et ces structure sont plus dans le domaine de grave trouble du comportement que le cecité ,et a chaque visite ,il faut admettre que Kévin releve plus du domaine de la psychiatrie que la cecité qui est un handicap mineur maintenant. ,On a sans doute trouver un institut a 1h30 de chez nous ,l envirinnement et bien ,c'est dans un chateau et l équipte est à l'ecoute .il peut y aller soit un week end on les vacances scolaire selon les places disponible. je me sens coupable de le mettre de ses centre,j ai l impression que je l abandonne ,mais c'est sur je mettrais pas tout les vacances ,mais juste pour etre soulager par moment

 ah si on pouvait vivre sereinnement les vacances ,profiter de lui ,pourtant j essaye de faire plein chose avec lui et meme d'avoir un moment oû est est que tout les2 , comme enoha (son petit frere de 19 mois)va a la halte jeux 2 apres midi ,on profite de se retrouver ,je me ballade avec lui, de faire des activité ,aller quand il fait beau a une terrasse dun café manger une glace ou boire un coup.
 Avec soon frere ,cela se passe toujours aussi bien,kévin aime bien aller rejoindre  enoha dans sa chambre ,sourit quand  enoha lui fait des bisous, aime bien quand on fait des jeux tout  les 3 quand cela se passe ainsi c'est que du bonheur . Kévin,trouve toujours un équilibre aupres de son pere ,comme dit la pedopsy ,notre role de parents on l accomplis a 100% et que nos deux mamiere d'agir envers kevin est tres bien ,Gilles arrive a gerer les crises avec kevin grace a la fermenté moi c'est plus par la douceur . c'est sur que les crises ,il y a beaucoup de moment qu on y arrive plus a les gerer mais que faire .jute qu on garde la tete sur les épaules et qu on craque pas moralement car se loulou a besoin de nous.
 ce qui nous rassure aussi c'est que la venue d'Enoha n'est pas la cause. 


 On est bien aider du coté de l'insitut oû kevin va l 'année,ils sont tres a l ecoute et essaye de trouver des solutions pour kévin soit bien.

Kévin a été aussi chambouler par le depart a la retraite de son educateur referents ,kevin se sentait bien avec lui ,la il reprend ses reperes avec le remplacant et commence a tre en confiance ,j admire le travail que font ses educateur car cela n est pas évident tout les jours comme travail.


 kévin a 15 ans le 2 decembre,et comme chaque année,ce jour il est a l institut et non avec nous mais on le fete le week end qui suit.

j'espere que la prochaine fois ,l'etat de kevin sera mieux .

 sa premiere semaine de la rentrée c'est bien passé ,malgres que le lundi et la nuit a été dur;
il a retrouver les même educateur , a ;part qu a la fin septembre son éducateur referent parte à la retraite ,cela va faire du changement aupres de kevin car il aodre gerard.
il a été content de refaire du poney; et de retrouver le quotidien a l institut
il aime perfois se retrouver au calme dans sa chambre.
Les trajets du vendredi soir et dimanche se sont bien passé ,
le week end avec nous a été bien,ona fait des cookies ,il apprecie d'etre avec moi quand je cuisine.
 hier comme tout les mardi ,je lui telephone et il etait tout clame dans sa chambre et le debut de la semaine se passe tres bien
On est content que Kévin est bien et surout qu il touche pratiquement pas son oreille qui commence a guerir.

 jje suis en colére, ennervée ect...Voila n ayant pas de reponse de grillons et cigales concernant son accueil temporaire en Aout comme chaque année ,et qu en principe on devait avoir une reponse pour le 15 avril , je me suis dit mauvais signe ,d habitude ils nous reponde en temps et en heure. donc je leur tel ce matin et là ils me dise que je vais recevoir un courrier de refus du au comportement de l année derniere de Kévin ,automutilation,cri...
Pourtant en 2004 premiere année oû il a ete la premiere fois il etait dans une phase oû ses automutilation,cri etait pire c'etait tres dur .et l anne 2005 il l ont repris ainsi suite.Si je suis en colére c'est qu il avaient dit a l assitante social de l insititut oû il va à l'année ,qu il le reprennait que si son etat mentale allait bien . et c'était le cas car il a eu un changement de traitement neuroleptique,
. De plus sur le dossier medicale qu a remplis le medecin de l institut disait bien que kevin allait mieux. Ils auraient pu nous prevenir plus tot pour qu on puisse se retourner et trouver un autre etablissement adaptés a l handicap de Kévin ,je trouve que c'est pas courtois de leur part ,je suis deçu de leur façon de faire.
Voila encore un porte qui se ferme et j'en ai marre de me battre contre un mur ,c'est une fatigue morale ,je fait tout pour que mon tresor soit bien et on me met a chaque fois de nouvel obstacle ,encore des difficultés a affronter .Ils faut maintenant qu'on trouvent une solutions .Heureusement qu on baisse pas les bras même si parfois on a envie.Je sais qu on peut compter sur le soutien de la famille
heureusement que je suis en congé parental au moins si on trouve aucune stucture ,on a pas le stresse de trouver une personne pour garder kévin à domivile là aussi c'est un parcourt du combattant car deja, on trouvait personne avant mon congé parental ,la seule solutions c'etait de prendre une personne qui faisait des remplacement a l'insitut de Kévin et c'etait du temporaire car si elle trouvait un emploi fixe,il fallait trouver une autre personne.
Toute façon,je me dit qu un jour je serait obliger de carrement d'arreter de travailler pour pourvoir faire face au imprevu pour Kévin et c'est pas normal pour vivre ils faut travailler pour vivre et  pour la retraite

 les vacances d'été va etre long pour kévin s'il va pas en institut ,et pour nous car c'est lourd de l'avoir 2 mois ,lde le mettre au moins 3 semaines cela nous permet de souffler ,même si on se sent coupable de ne le pas le voir pendant cette période ,j'ai toujours du mal a m'y faire ,j'ai l'impression de l'abandonner.

voila mon coup de gueule
je vais encore faire des demarche envers differents orgarnisme et,que font ses chers dirigeant de notre pays pour les personnes qui ont un handicap assez lourd????? a mon avis ils s'en foutent,il faut peut etre faire le greve de la fain pour les faire agir?
a plus
je vous direz ce qu en ai pour la prise en charge pour cet été