kevinou

Kévin toujours pareil au niveau de ses troubles

 Défois ,on passe des week end avec lui et défois c'est l'inverse comme le week-end dernier

 on se rend compte que cela deviens de plus en plus difficile a gérer

  nous avons fait une demande a L ime de St Brévin   ",mais la liste d'attente est longues ,il peut très bien y aller cette année comme jamais car il auras l âge adulte .

 c'est la galère car sur les 4 demandes de IME,c'est le seul qui accepte notre demande

 j'espère qu'il pourras y aller rapidement car au moins la prise en charge plus adaptés et aussi un accueil permanent,même si j ai du mal a me faire à l 'idée qu'il faut moins le prendre en week-end et vacance mais c'est la meilleures solution pour lui,pour nous et pour son petit frère et sa petite soeur

Il est doux avec Lola et Enoha,il y a toujours une complicité entre les 2 frères.

Enoha adore l'avoir au téléphone et vis versa. On a toujours droit au câlins de Kévin et cela nous réconforte

 

 

 

 

 

      kévin est de nouveau grand frere depuis le 28 aout ,ila eu rzvissante petite soeur " Lola"il est trés calin avec elle.
Il existe toujours une belle complicité avec son frére Enoha ,Kévin adore sa présence et surtout depuis 15 jours  enoha veut lui parler au télèphone quand on l'appel au centre de kévin, il adore écouté la voix d'Enoha.

 Sinon,il y a toujours des hauts et des bas.
Il a changé de groupe dans son centre.Il est chez les ados mais malheureusement ,ce groupe n est pas adaptés ,il a moins de points de repéres car plus d activités comme avant.

Et depuis  noêl ,pour montrer son aml être ,il pince ,griffes ect.. les éducateurs. Il a un comportement different qu'à la maison ,ici a part qui s'automutile ++ et crie pas "d'agressivité"envers nous au contraire pleins de calins.

 avec la pedopsy ,on pense le passage de l adolescence ,le changement de groupe ect.....
 on sait que chez les autistes cela se passe comme cela ,ses crises s'estompera à l'age adulte.mais jamais ne se resorberas.


 nous sommes à la recherche d'un institut pour Autiste et oû il sera accueillis toute l'année et qu'il puisse y rester quand il sera adulte. J'ai eu l accord de la mpdh pour le changer de centre ;Il reste plus qu a trouver .
on a pris contact avec  saint brevin des pins,en plus il pourras rester adultes mais il y a une  liste d 'attente.J'espere qu'il pourra y aller pour septembre.

Nous envisageons aussi de faire un diagnostique sur son autisme pour savoir exactement le genre d'autisme qu'il a.

 

 voila les nouvelles
 

 voila depuis le début de l'année, qu'on cherche un centre d'accueil pour Kévin,pour les vacances scolaire.
 On a trouver ,déjà une IME prés de Saumur pour un week-end par mois et de temps pour les vacances mais il peut y aller que si un interne part dans sa famille car ils accueillent des enfants qui sont pas de l'institut mais selon le départ de ceux qui y sont en internat à l'année.

 Aprés,un long parcours du combattant très stressant ,,où je perdais espoir de trouver un centre. 
 Car avec l'handicap mental de Kévin ,c'était pas facile, soit les centres était pas adaptés,soit complet , certains il  fallait faire la demande maintenant pour 2010, il y avait des centres mais trop loin ou bien onéreux. tout ses recherches,je les faisait par moi même.

Grâce, a ma persévérance ,j ai trouver ,j ai contacter ,une association sur l autisme,qui nous ont aider.
Jeudi dernier,un responsable de cette association,m 'a donné plusieurs adresse, dont une d'un centre qui doit s'ouvrir en Bretagne dans un mois. Je les ai donc contacter et bonne nouvelle,ils prennent kévin pour 15 jours en août et pour les autres vacances scolaire. Ouf,on voit le bout du tunnel.

Heureusement,qu'il y a des forum d'entraides et des associations car grâce a eux,j ai eu plein d'adresses .
 je vais vous mettre,les liens, car ils peuvent vous aidez aussi.


*   www.accueil-temporaire.com     A droite ,de la page,il y a une colonne de recherche de structures,il faut remplir les différents cases et vous aurez une liste d'établissements

* http://www.jpa.asso.fr/index2.php?goto=handicap         :il donne une liste de centre référencer chez eux

*  http://www.ufcv.fr/vacances-handicap                         Demander le catalogue

* http://www.creai-nantes.asso.fr/                                il y a un creai dans chaque région,demander l'annuaire des centre,ime ect..

* http://www.adapei44.fr/                                             il y a un adapei dans chaque région

*les différents associations d'autisme de votre région ,nationnal , lié a l'handicap de votre enfant

*la mpdh de votre region,qui peut vous donnez des adresses de centres,IME.

* des forum entraides entre parents d'enfants handicapés

* conseil régional ,départementale de votre région.

 si vous voulez une liste d'établissements sur la bretagne ,pays de loire  ,maine et loire au autre région, laissez moi un message sur mon blog.

 j'espere que tout ses liens, peut aussi,vous aidez.

 

 

  Avec de la péserverance,on y arrive mais si cela n'est pas facile et que défois ,on a envie de baisser les bras. Jusqu'à maintenant et depuis ,que l'handicap mental de Kévin a pris le dessus sur son handicap visuel,on a rencontré chaque année des problèmes pour les vacances mais par chance à chaque fois ,au dernier moment,on a trouver une solutions.

 il y aura aussi encore un parcours du combattant pour trouver dans l'avenir un établissement qui est plus lié à l'handicap mental de Kévin que sa cécité et qui puisse l'accueillir toute l'année ,(wwend-end et vacances scolaire compris)

Avec,l'équipe de l'institut oû Kévin est en ce moment à Nantes ,on commence  à chercher.

 mes amitiers

 

 

avec Kévin,il y a toujours des moments difficiles,il continue toujours à s'automutilé ,   lobes de son oreille gauche est coupé en 2 sur 1 cm , Il a eu des points de sutures ,fait à l hopital sous anesthesie general,mais au bout de 4 jours ,les fils n'ont pas tenu ,Kévin a reussi a les enlever,malgres qu on lui met un casque de rugby + minerve pour eviter qui frotte son oreille contre son épaule.
 depuis quelque jours,son oreille va mieux mais il a trouver un autre endroit a se faire mal:il mord son bras ou se tape le nez avec le poing.
 Il y a eu des moments oû il dormait peu la nuit voir même faire des nuits blanches.  dans la journée,il ya des moments oü il va crier ++ . j'essaye de trouver des moyens pour le calmer comme le bain ou des massage au dos.

 Nous voyons regulierement la pedopsy qui essaye de nous aider , elle nous dit que dans le futur,il faudrait envisagé de le mettre dans une IME plus adaptés sur son handicapmental que sur sa cécité.. elle nous dit aussi qu'il faut lui trouver une IME qui l accueil à l'année plus week end et vacances scolaires ,car ils faut penser à nous et au petit frere . j'ai du mal a envisagé cette soluitons car j ai le sentiment de l abandonner  et a chaque fois qui j'y pense ,j ai le cafard.Le papa sait que c'est la meilleur solutions,malgres que pour lui c'est dur de le moins le voir
 je le voit deja pas beaucoup mais c'est sur que cela devient de plus en plus difficile avec lui pourtant il est en bonne santé ,il y a que ses troubles du comportement qui nous pourri la vie. mais c'est sur ,il faut qu'on pense aussi à nous ,surtout que moralement ,on est fatigué ,malgres qu'on baisse pas les bras. on sait que son comportement mental sera comme cela jusqu'a la fin de la puberté qu'ensuite cela se calmera mais ne cessera pas.il auras toujours des moments d'automutilations mais moins inportante.

 Nous avons trouvé une IME pres de  Saumur qui l acceuil pendant certain week-end et vacances scolaires si besoin,il a été un week end en F2vrier et cela s'est tres bien pasée ainsi qu'une semaine pendant les vacances de février.Il va aller une semaine pendant les vacances de printemps ,cela nous permet   de partir en vacance et faire plus de chose avec son petit frére :ballade,aller au zoo, ect....    cela permet  aussi que Kévin soit occuper pendant cette semaine ,à  la maison j essaye de faire de la patisserie ,poterie mais cela depend de sa motivation , de son humeur

 quand kévin est à la maison pendant les vacances ,Le mardi ,on est que tout les 2 car c'est le jour oû  enoha, son petit frére va à la journée à la halte jeux. . je me dit qui doit peut etre content de retrouver maman que pour lui,
 on se promemene ,des moments de calins car il adore cela ect...
mais son petit frére lui manque sans doute car il cherche  enoha,il va sa chambre ,dit " i- A pour l appeller et quand,il est l'heure d'aller chercher  enoha ,il sourit , et heureux de retrouver  son petit frére.

 il ya une tendresse entre les 2 frére , kévin toujours aussi doux avec lui ,il aime bien quand enoha est dans sa chambre oudans la salle de jeux etre avec lui même s'ils jouent pas ensemble. evidement,je suis toujours à surveiller  par précautions,jusqu'a maintenat Kévin n' a jamais été brute avec lui.

 enoha aime bien aider kévin,il repetes les gestes qu'on a avec kévin:l emmener au wc, lui donner des gateaux, quand,kévin arrive le vendredi soir,c'est la sceance de calins. il appelle son fréré  kéki. 

 le point positif depuis le début de l'année,la semaine de vacances en évrier avec nous,cela a été super ,j'ai eu mon Kévin souriant chantant,rigolant,qui dormait bien la nuit.
le point positif,c'est que malgrés tout les moments difficiles,il est tourjours aussi calins avec nous.

 mon Kévinou,nous t'aimons trés fort ,nous ferons tout pour ton bien être ,nous essayerons de jamais baisser les bras. je voudrais tant que tu aille mieux mentalement.retrouver mon kévinou que tu était avant 2003.





 

En ce moment avec Kévin ,il y a beaucoup de moment dure a gérer , toujours du a son comportement . depuis les vacances scolaire de la Toussaint les nuits sont dur , ,Kévin s'endort tres tard soit vers 2h ,5 h ou sur le matin .il peut rester eveiller calmement ou bien agité,cri,pleure ,tape sur les murs,se leve va sur le canapé ou atabler a la cuisine . du coup nous on dort peu ,il c'est pareil a l'institut.

 Dans la journée il peut etre bien mais le plus souvent c'est le contraire toujours des automutilations ,en ce moment il frotte son oreille contre son épaule ,du coup il a une plaie mais qui en ce moment  cela se cicatrise.
Toujours se mal etre :pleurs ,cri ,sans savoir ce qui les causes Peut etre la puberté qui chamboule tout son état psychlogique.

 On voit toujours la pedopsy qui est a notre ecoute et qui fait ce qu elle peut peut  kévin et surout sans le vouloir le schouter avec les traitements .
Moralement,on commence  a etre fatigué , c'est vraiment dure de vivre cela au qoutidien,je voudrais tant que mon kevin soit bien. 

 on a pris contact aupres des structures pour l accueillir par moment pour les vacances ,et cela avec peine que je le dit pour nous soulager ,et c'est pas facile de dire cela,je voudrais profiter pleinement de lui mais cela devient dur.
et ces structure sont plus dans le domaine de grave trouble du comportement que le cecité ,et a chaque visite ,il faut admettre que Kévin releve plus du domaine de la psychiatrie que la cecité qui est un handicap mineur maintenant. ,On a sans doute trouver un institut a 1h30 de chez nous ,l envirinnement et bien ,c'est dans un chateau et l équipte est à l'ecoute .il peut y aller soit un week end on les vacances scolaire selon les places disponible. je me sens coupable de le mettre de ses centre,j ai l impression que je l abandonne ,mais c'est sur je mettrais pas tout les vacances ,mais juste pour etre soulager par moment

 ah si on pouvait vivre sereinnement les vacances ,profiter de lui ,pourtant j essaye de faire plein chose avec lui et meme d'avoir un moment oû est est que tout les2 , comme enoha (son petit frere de 19 mois)va a la halte jeux 2 apres midi ,on profite de se retrouver ,je me ballade avec lui, de faire des activité ,aller quand il fait beau a une terrasse dun café manger une glace ou boire un coup.
 Avec soon frere ,cela se passe toujours aussi bien,kévin aime bien aller rejoindre  enoha dans sa chambre ,sourit quand  enoha lui fait des bisous, aime bien quand on fait des jeux tout  les 3 quand cela se passe ainsi c'est que du bonheur . Kévin,trouve toujours un équilibre aupres de son pere ,comme dit la pedopsy ,notre role de parents on l accomplis a 100% et que nos deux mamiere d'agir envers kevin est tres bien ,Gilles arrive a gerer les crises avec kevin grace a la fermenté moi c'est plus par la douceur . c'est sur que les crises ,il y a beaucoup de moment qu on y arrive plus a les gerer mais que faire .jute qu on garde la tete sur les épaules et qu on craque pas moralement car se loulou a besoin de nous.
 ce qui nous rassure aussi c'est que la venue d'Enoha n'est pas la cause. 


 On est bien aider du coté de l'insitut oû kevin va l 'année,ils sont tres a l ecoute et essaye de trouver des solutions pour kévin soit bien.

Kévin a été aussi chambouler par le depart a la retraite de son educateur referents ,kevin se sentait bien avec lui ,la il reprend ses reperes avec le remplacant et commence a tre en confiance ,j admire le travail que font ses educateur car cela n est pas évident tout les jours comme travail.


 kévin a 15 ans le 2 decembre,et comme chaque année,ce jour il est a l institut et non avec nous mais on le fete le week end qui suit.

j'espere que la prochaine fois ,l'etat de kevin sera mieux .